Diario de un afectado por la Espondilitis anquilosante

Diario de Daniel

Desde el punto de vista del diario de un afectado por esta enfermedad, quien mejor para contar que se siente o que se padece a lo largo de los años con esta patología que uno mismo, un enfermo de esta enfermedad, porque al fin y al cavo somos los enfermos los que sabemos muchas veces más de nuestra enfermedad que los propios médicos. Con los años muestro cuerpo se vuelve como un barómetro que nos indica como nos vamos a encontrar.





Este diario esta escrito por las vivencias de 30 años de una persona con Espondilitis Anquilosante.





Primero os diré que en realidad lo que hay son enfermos más que enfermedades, tenga el nombre que tenga la enfermedad, cada persona ante una enfermedad determinada tiene una manera de reaccionar diferente, de la misma manera que cada medicamento a cada persona le produce una reacción distinta.





Todo empezó hace 30 años unos días después de hacer un traslado de piso y haber cargado mucho peso, fui notando poco a poco como un dolor desde el cachete del culo hacia abajo los talones del pie, parecido como si me tiraran de un músculo y me lo quisieran arrancar, no le di importancia pero la cosa iba en aumento cada día hasta que decidí visitar al médico de cabecera de mi ambulatorio, el me dijo que podía ser aciática y me receto un antiinflamatorio y aspirinas, pero el dichoso dolor no se me iba y aumentaba cada día., con lo que al final mi médico de cabecera me mando a un traumatólogo, que por cierto no se bien si era traumatólogo o ontólogo, él me hizo hacer unas radiografías y me dijo que tenia espina bifída, que esto me producía una aciática, me receto unos calmantes y unas inyecciones de vitamina B1 B2 Y B6. Los días fueron pasando, y los meses sin encontrar ninguna mejoría, ya empezaba a tener cada día más dolor, en aquella época me acuerdo que yo vivía en un tercer piso sin ascensor, y trabajaba casi todo el día de pie, cuando llegaba a mi casa tenia que subir las escaleras sentado con el culo en los escalones, y subir de escalón en escalón, poco a poco fui notando dolor en diferentes partes de mi cuerpo, primero en vértebras lumbares, me dijeron los médicos que era una lumbalgia, quizás por el problema que tenia con la aciática crónica y me recetaron más vitaminas B1 B2 B6, y comprimidos de cortisona.





Durante una temporada casi desaparecieron los dolores, pero un día volvieron a parecer con más fuerza y en mas sitios de mi cuerpo, como las vértebras dorsales y en los hombros, esto se hacia insoportable…, me quedaba según que gestos, tieso y rígido como el cartón, el traumatólogo me decía que no me veía nada anormal en las radiografías, que todo era por la lumbalgia y la aciática, incluso diré que creo que llego un momento en que me tomo por un chiflado cuentista, que solo querría la baja, cosa que no la quise nunca y seguía trabajando. Pasaron varios años de médico en médico, y de medicamento en medicamento…., la cosa cada día iba peor, me sentía impotente ante los médicos y la situación, salía de las consultas peor que había entrado al ver que no tenían ni idea en realidad de que era lo que tenia.





Aproximadamente unos nueve años después del primer dolor, un día en casa me quede completamente engarrotado con un dolor que no me dejaba ni respirar, ya cansado de todos los traumatólogos de la Seguridad Social, acudí a un centro médico de rehabitación privado, donde conocía al fisioterapeuta, me hicieron barias radiografías de la espalda, me dijo que era una lumbalgia, que tenia una pierna un poco más larga que la otra, por aquellas fechas ya me dolían las caderas y la pelvis, y me mando el clásico…… y una alza en el tacón del zapato derecho, y unos meses de fisioterapia, con focos de calor de infrarrojos, masajes diferentes, y pomadas, esto no me hacia nada, hasta el día que cada día estaba peor, al extremo de tenerme que ayudar mi mujer a salir del coche cuando llegaba a casa de trabajar, porque después de estar trabajando todo el día y conducir 20 kilómetros me había que dado como un cuatro sentado en el asiento del coche, un día le dije al médico que me llevaba al centro de rehabitación que ya no podía más, me hizo hacer radiografías de toda la espalda, y caderas, cuando pase visita me dijo que posiblemente tenia una hernia lumbar, y descalcificación de los huesos, que seguramente me tendrían que operar, para asegurarse me mando a un traumatólogo particular con el que el tenia confianza.





El día que fui a la visita, nada más ver mis radiografías de la pelvis me miro fijamente y me dijo; señor Daniel Usted no tiene nada de lo que lo han estado tratando hasta hora, Usted lo que tiene es una espondilitis anquilosante muy evolucionada, y es posible que usted acabe dentro de unos años en una silla de ruedas, creo que si me pinchan en aquel momento no me sacan ni una gota de sangre, de piedra me quede con las palabras de aquel traumatólogo, un poco bruto por su forma de expresarse con una persona, que lo de espondilitis anquilosante me parecía un dialecto chino, ya que no había oído hablar de esta enfermedad en mi vida.

Me hicieron hacer una analítica concreta, la cual se incluía la PCR la Y el HLA-B27 en ella salio positivo, en realidad a mí todos estos nombres me parecían chinos y no entendía nada de nada. Solo que después de diez años de médico en médico, uno me quería dejar en una silla de ruedas, y me nombraba unos nombres muy raros de los que yo no entendía nada, hoy se que lo que aparecía en las radiografías de la pelvis se llama sacroileitis, me receto mi primer tratamiento para la espondilitis anquilosante, que consistió en un medicamento llamado Improntal y un calmante.

Pasaron algunos años sin que el tratamiento me hiciera efecto y cada día estaba peor, me acuerdo que empecé a tener unos ardores de estómago que parecía que tenia fuego en las entrañas, por aquellos entonces por cuestión de trabajo me tuve que desplazar muchos kilómetros y deje de visitar a este traumatólogo.



Sufrí una revolución interna, y decidí que no valía la pena ir a más médicos porque desconocía mi enfermedad, pensaba que todos eran unos inútiles, que no sabían mandarme un medicamento que me cura la enfermedad, y me dije a mi mismo que yo no tenia esta enfermedad llamada espondilitis anquilosante, con lo cual deje de ir a los médicos durante unos años, deje el tratamiento y empecé a buscar solución en la medicina natural, iluso de mí, me hincharon de hierbas, gotas de cáscara de tortuga y no se cuantas cosas más, lo que sí se es que me costo un dineral, a la misma vez me puse hacer culturismo con pesas para llevar la contraria a los médicos. Hasta que un día me que de sentado en una silla del comedor sin poderme levantar, me tuvieron que llevar al servicio de urgencias del Hospital donde me pusieron unas inyecciones de cortisona. Después de esto decidí ir a visitar a un médico de Medicina General, que actualmente es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi caso y me mando hacer otra vez la analítica del HLA-B27, junto con todas las pruebas del factor reumático, por supuesto que el HLA-B27 salio positivo, me dijo que lo mejor que podía hacer era ir a visitar un reumatólogo, que por cierto en aquella época escaseaban, y la Seguridad Social no los tenia en mi localidad, por lo que me fui a una reumatóloga de pago que visitaba en una clínica particular, en realidad fue mi primer reumatólogo en mi camino de años pisando piedras descalzo.

La visita fue muy completa y me receto, Butazolina, Salozapirina y un protector de estómago, acudí a un Centro de Rehabilitación para hacer unos ejercicios de rehabilitación específicos, estuve un par de años con este tratamiento llevado por esta reumatóloga, pero yo seguía empeorando cada día que pasaba, mi estómago pararía que tenia fuego en mis tripas, mi espondilitis cada día estaba más avanzada, los dolores eran muy intensos, cada día estaba más encorvado y la proyección de la vista la tenia hacia el suelo, por la deformación que ya sufría de la columna vertebral, y las cervicales, mis caderas me dolían mucho, la verdad es que me dolía todo el cuerpo incluso la boca al masticar la comida, me costaba mucho poder andar y estar de pie todo el día.



Un día mi empresa decidió que no estaba en condiciones de seguir con el trabajo que estaba ejerciendo de cara al público, decidieron despedirme con muy buenas palabras, y la excusa de una reducción de plantilla, reducción de gastos en la empresa debido a mi alto sueldo por los malos momentos que estaba pasando la empresa, Sobre este tema solo añadiré que en 19 años en mi cargo, solo hice vacaciones una vez y jamás había cogido la baja por enfermedad, aun y cuando ya hacia tiempo que yo me estaba planeando que no podía seguir con el ritmo que llevaba, esto me condujo a una depresión por sensación de inutilidad y aun estado de angustia que casi me cuesta la vida, afortunadamente con la ayuda de mi mujer, y mi fuerza de voluntad me pude sacar los malos pensamientos que me corrían por a cabeza, fui tratado por un psicólogo que me puso en tratamiento.





Al no trabajar no me podía pagar un médico particular y la medicación, así en ese estado acudí al que hoy en día es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi situación, él se encargo de conseguirme un reumatólogo por la Seguridad Social, aunque me tenia que desplazar más de 170 Kilómetros para las visitas, ya que en mi lugar de residencia no teníamos reumatólogos en aquellas fechas. Este reumatólogo, después de hacerme las radiografías pertinentes y las analíticas, me puso en tratamiento con la Salozapirina y el famoso COX-2 Vioxx, por aquellos entones mi espondilitis anquilosante me había afectado todas las partes de mi cuerpo, y tenia pelvis fusionada (soldada) igualmente que varias vértebras cervicales, dorsales y lumbares.





Gracias a mi médico de cabecera, y al reumatólogo que tenia en aquel momento, pude hacer los papeles para pedir una incapacidad laboral a la Seguridad Social, y me concedieron en el año 1.998 una incapacidad total para mi trabajo habitual, unos meses más tarde tuve que dejar la Salozapirina por que me afecto a la boca. En el año 1.999 sufrí un gravísimo accidente de circulación, por culpa de un conductor que conducía una furgoneta que invadió mi calzada en el contra sentido de la marcha, chocando de frente, sufrí fuertes lesiones y fracturas la zona lumbar, de las cuales tarde unos dos años en sobre ponerme, me de jarrón varias secuelas e hizo que mi espondilitis anquilosante sufriera una evolución aun peor, recuerdo que fueron dos años muy malos en los que pensaba que no volvería a poder andar apenas.



En el año 2.000 a consecuencia de las lesiones y agravamiento de mi enfermedad solicite una revisión de mi incapacidad a la Seguridad Social, y sé me concedió la incapacidad Absoluta para todo tipo de trabajo. Por suerte en el año 2003 mi Hospital puso un servicio de reumatología, una vez a la semana, tengo que decir que gracias a este reumatólogo que en realidad a sido el primero que en tantos años de enfermedad se intereso por mi caso realmente, y ha luchado conmigo para conseguir que yo tenga mucha más calidad de vida, como médico le tengo que dar una puntuación más buena, y como persona también, después de su primera visita me puso en tratamiento con el Metotrexato y el Vioxx, a los pocos meses tuve que dejar el Metotrexato porque me sentaba fatal en el estómago, y me lo cambio por el Araba, a los pocos meses se retiro el Vioxx del mercado del cual muy posiblemente a sido la culpa de mi hipertensión, y el reumatólogo me receto el Celebrex otro (COX-2).

Mi enfermedad seguía avanzando, y se complico con Artritis en las partes periféricas, todo me costaba mucho, y necesitaba ayuda para vestirme y para algunas necesidades de higiene personal, mis manos se han vuelto torpes, dolorosas y tengo muchas dificultades para poder pasear mas de 10 minutos seguidos, necesito la ayuda del apoyo de un bastón, Mi reumatólogo decide ponerme un tratamiento, con mi consentimiento!, que en algunos casos a dado buenos resultados en la espondilitis anquilosante, llamado Pamidronato a través de infusión intravenosa, de una a dos hora de duración, con este tratamiento con Pamidronato me dio buenos resultados, me redujo mucho el dolor, y me fue sacando la rigidez del cuerpo yo lo llamo, encartonamiento!!, y mejoraron mucho mis niveles en las analíticas. Los efectos de este tratamiento me duro aproximadamente un año, hasta que me empecé a notar que perdía el efecto, cada día empezaba a estar peor otra vez, por lo que mi reumatólogo me repitió el tratamiento con el Pamidronato, pero no habían referencias de casos de espondilitis anquilosante con un segundo tratamiento, por lo que se desconocía el resultado que daría en esta segunda ocasión. Esta vez no obtuve ningún beneficio con este tratamiento, y mis niveles en las analíticas seguían aumentando en cada analítica. Fue entonces cuando mi reumatólogo me dijo que si quería probar con un tratamiento Biológico, exactamente con el REMICADE (Infliximab). Nota. Llevó años informándome sobre esta enfermedad, tanto a nivel desde el punto de los médicos, como a nivel de las personas que la sienten en sus carnes, esto es lo que con los años me ha llevado a decidirme a conocer esta enfermedad a fondo, y a escribir algunas cosas sobre ella.

Mis dedicatorias y agradecimientos

A algunas asociaciones de espondilitis que han sido las que me han animado a escribir este diario de mi espondilitis.

A mi reumatólogo Manel Ciria que es el que después de muchos años de padecimiento
Gracias a el hoy puedo decir que estoy mucho mejor por su comportamiento con migo tanto en el campo profesional como en el personal por que aparte de ser un buen reumatólogo es una excelente persona y tiene un gran trato humano con los pacientes.

Lastima que hace unos días que lo he perdido como reumatólogo de mi hospital pero siempre le estaré agradecido por su trato y le echare de menos que gran suerte que tienen los pacientes del hospital donde trabaja de tenerlo como medico, en fin las cosas son así en la seguridad social cuando llevas años acostumbrado con un gran profesional de un día para otro te lo cambian y a empezar de nuevo.

A mí medico de cabecera Santiago Roura que siempre se a portado bien con migo y hace muchos años que lo tengo como medico de cabecera y se preocupó por mi caso y estado desde el primer día que me visito.

A mi mujer que en definitiva siempre asido mi principal apoyo y ayuda en este día a día con una persona que padece una enfermedad crónica y progresiva como es mi espondilitis no siempre es fácil el ir viendo como la persona que tienes al lado se va degradando con el paso de los años y al final después de mas de treinta años de matrimonio no queda apenas nada de la persona que conoció.

Esto lo se muy bien ya que desde hace unos años que la tengo con una Fibromialgia y algunas cosas mas pero ella sigue luchando con migo y con lo suyo.

Daniel http://www.espondilitisanquilosante.info/foro/