jueves, 20 de septiembre de 2007

Diario de un afectado por la Espondilitis anquilosante

Diario de Daniel




Desde el punto de vista del diario de un afectado por esta enfermedad, quien mejor para contar que se siente o que se padece a lo largo de los años con esta patología que uno mismo, un enfermo de esta enfermedad, porque al fin y al cavo somos los enfermos los que sabemos muchas veces más de nuestra enfermedad que los propios médicos. Con los años muestro cuerpo se vuelve como un barómetro que nos indica como nos vamos a encontrar.





Este diario esta escrito por las vivencias de 30 años de una persona con Espondilitis Anquilosante.





Primero os diré que en realidad lo que hay son enfermos más que enfermedades, tenga el nombre que tenga la enfermedad, cada persona ante una enfermedad determinada tiene una manera de reaccionar diferente, de la misma manera que cada medicamento a cada persona le produce una reacción distinta.





Todo empezó hace 30 años unos días después de hacer un traslado de piso y haber cargado mucho peso, fui notando poco a poco como un dolor desde el cachete del culo hacia abajo los talones del pie, parecido como si me tiraran de un músculo y me lo quisieran arrancar, no le di importancia pero la cosa iba en aumento cada día hasta que decidí visitar al médico de cabecera de mi ambulatorio, el me dijo que podía ser aciática y me receto un antiinflamatorio y aspirinas, pero el dichoso dolor no se me iba y aumentaba cada día., con lo que al final mi médico de cabecera me mando a un traumatólogo, que por cierto no se bien si era traumatólogo o ontólogo, él me hizo hacer unas radiografías y me dijo que tenia espina bifída, que esto me producía una aciática, me receto unos calmantes y unas inyecciones de vitamina B1 B2 Y B6. Los días fueron pasando, y los meses sin encontrar ninguna mejoría, ya empezaba a tener cada día más dolor, en aquella época me acuerdo que yo vivía en un tercer piso sin ascensor, y trabajaba casi todo el día de pie, cuando llegaba a mi casa tenia que subir las escaleras sentado con el culo en los escalones, y subir de escalón en escalón, poco a poco fui notando dolor en diferentes partes de mi cuerpo, primero en vértebras lumbares, me dijeron los médicos que era una lumbalgia, quizás por el problema que tenia con la aciática crónica y me recetaron más vitaminas B1 B2 B6, y comprimidos de cortisona.





Durante una temporada casi desaparecieron los dolores, pero un día volvieron a parecer con más fuerza y en mas sitios de mi cuerpo, como las vértebras dorsales y en los hombros, esto se hacia insoportable…, me quedaba según que gestos, tieso y rígido como el cartón, el traumatólogo me decía que no me veía nada anormal en las radiografías, que todo era por la lumbalgia y la aciática, incluso diré que creo que llego un momento en que me tomo por un chiflado cuentista, que solo querría la baja, cosa que no la quise nunca y seguía trabajando. Pasaron varios años de médico en médico, y de medicamento en medicamento…., la cosa cada día iba peor, me sentía impotente ante los médicos y la situación, salía de las consultas peor que había entrado al ver que no tenían ni idea en realidad de que era lo que tenia.





Aproximadamente unos nueve años después del primer dolor, un día en casa me quede completamente engarrotado con un dolor que no me dejaba ni respirar, ya cansado de todos los traumatólogos de la Seguridad Social, acudí a un centro médico de rehabitación privado, donde conocía al fisioterapeuta, me hicieron barias radiografías de la espalda, me dijo que era una lumbalgia, que tenia una pierna un poco más larga que la otra, por aquellas fechas ya me dolían las caderas y la pelvis, y me mando el clásico…… y una alza en el tacón del zapato derecho, y unos meses de fisioterapia, con focos de calor de infrarrojos, masajes diferentes, y pomadas, esto no me hacia nada, hasta el día que cada día estaba peor, al extremo de tenerme que ayudar mi mujer a salir del coche cuando llegaba a casa de trabajar, porque después de estar trabajando todo el día y conducir 20 kilómetros me había que dado como un cuatro sentado en el asiento del coche, un día le dije al médico que me llevaba al centro de rehabitación que ya no podía más, me hizo hacer radiografías de toda la espalda, y caderas, cuando pase visita me dijo que posiblemente tenia una hernia lumbar, y descalcificación de los huesos, que seguramente me tendrían que operar, para asegurarse me mando a un traumatólogo particular con el que el tenia confianza.





El día que fui a la visita, nada más ver mis radiografías de la pelvis me miro fijamente y me dijo; señor Daniel Usted no tiene nada de lo que lo han estado tratando hasta hora, Usted lo que tiene es una espondilitis anquilosante muy evolucionada, y es posible que usted acabe dentro de unos años en una silla de ruedas, creo que si me pinchan en aquel momento no me sacan ni una gota de sangre, de piedra me quede con las palabras de aquel traumatólogo, un poco bruto por su forma de expresarse con una persona, que lo de espondilitis anquilosante me parecía un dialecto chino, ya que no había oído hablar de esta enfermedad en mi vida.

Me hicieron hacer una analítica concreta, la cual se incluía la PCR la Y el HLA-B27 en ella salio positivo, en realidad a mí todos estos nombres me parecían chinos y no entendía nada de nada. Solo que después de diez años de médico en médico, uno me quería dejar en una silla de ruedas, y me nombraba unos nombres muy raros de los que yo no entendía nada, hoy se que lo que aparecía en las radiografías de la pelvis se llama sacroileitis, me receto mi primer tratamiento para la espondilitis anquilosante, que consistió en un medicamento llamado Improntal y un calmante.

Pasaron algunos años sin que el tratamiento me hiciera efecto y cada día estaba peor, me acuerdo que empecé a tener unos ardores de estómago que parecía que tenia fuego en las entrañas, por aquellos entonces por cuestión de trabajo me tuve que desplazar muchos kilómetros y deje de visitar a este traumatólogo.



Sufrí una revolución interna, y decidí que no valía la pena ir a más médicos porque desconocía mi enfermedad, pensaba que todos eran unos inútiles, que no sabían mandarme un medicamento que me cura la enfermedad, y me dije a mi mismo que yo no tenia esta enfermedad llamada espondilitis anquilosante, con lo cual deje de ir a los médicos durante unos años, deje el tratamiento y empecé a buscar solución en la medicina natural, iluso de mí, me hincharon de hierbas, gotas de cáscara de tortuga y no se cuantas cosas más, lo que sí se es que me costo un dineral, a la misma vez me puse hacer culturismo con pesas para llevar la contraria a los médicos. Hasta que un día me que de sentado en una silla del comedor sin poderme levantar, me tuvieron que llevar al servicio de urgencias del Hospital donde me pusieron unas inyecciones de cortisona. Después de esto decidí ir a visitar a un médico de Medicina General, que actualmente es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi caso y me mando hacer otra vez la analítica del HLA-B27, junto con todas las pruebas del factor reumático, por supuesto que el HLA-B27 salio positivo, me dijo que lo mejor que podía hacer era ir a visitar un reumatólogo, que por cierto en aquella época escaseaban, y la Seguridad Social no los tenia en mi localidad, por lo que me fui a una reumatóloga de pago que visitaba en una clínica particular, en realidad fue mi primer reumatólogo en mi camino de años pisando piedras descalzo.

La visita fue muy completa y me receto, Butazolina, Salozapirina y un protector de estómago, acudí a un Centro de Rehabilitación para hacer unos ejercicios de rehabilitación específicos, estuve un par de años con este tratamiento llevado por esta reumatóloga, pero yo seguía empeorando cada día que pasaba, mi estómago pararía que tenia fuego en mis tripas, mi espondilitis cada día estaba más avanzada, los dolores eran muy intensos, cada día estaba más encorvado y la proyección de la vista la tenia hacia el suelo, por la deformación que ya sufría de la columna vertebral, y las cervicales, mis caderas me dolían mucho, la verdad es que me dolía todo el cuerpo incluso la boca al masticar la comida, me costaba mucho poder andar y estar de pie todo el día.



Un día mi empresa decidió que no estaba en condiciones de seguir con el trabajo que estaba ejerciendo de cara al público, decidieron despedirme con muy buenas palabras, y la excusa de una reducción de plantilla, reducción de gastos en la empresa debido a mi alto sueldo por los malos momentos que estaba pasando la empresa, Sobre este tema solo añadiré que en 19 años en mi cargo, solo hice vacaciones una vez y jamás había cogido la baja por enfermedad, aun y cuando ya hacia tiempo que yo me estaba planeando que no podía seguir con el ritmo que llevaba, esto me condujo a una depresión por sensación de inutilidad y aun estado de angustia que casi me cuesta la vida, afortunadamente con la ayuda de mi mujer, y mi fuerza de voluntad me pude sacar los malos pensamientos que me corrían por a cabeza, fui tratado por un psicólogo que me puso en tratamiento.





Al no trabajar no me podía pagar un médico particular y la medicación, así en ese estado acudí al que hoy en día es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi situación, él se encargo de conseguirme un reumatólogo por la Seguridad Social, aunque me tenia que desplazar más de 170 Kilómetros para las visitas, ya que en mi lugar de residencia no teníamos reumatólogos en aquellas fechas. Este reumatólogo, después de hacerme las radiografías pertinentes y las analíticas, me puso en tratamiento con la Salozapirina y el famoso COX-2 Vioxx, por aquellos entones mi espondilitis anquilosante me había afectado todas las partes de mi cuerpo, y tenia pelvis fusionada (soldada) igualmente que varias vértebras cervicales, dorsales y lumbares.





Gracias a mi médico de cabecera, y al reumatólogo que tenia en aquel momento, pude hacer los papeles para pedir una incapacidad laboral a la Seguridad Social, y me concedieron en el año 1.998 una incapacidad total para mi trabajo habitual, unos meses más tarde tuve que dejar la Salozapirina por que me afecto a la boca. En el año 1.999 sufrí un gravísimo accidente de circulación, por culpa de un conductor que conducía una furgoneta que invadió mi calzada en el contra sentido de la marcha, chocando de frente, sufrí fuertes lesiones y fracturas la zona lumbar, de las cuales tarde unos dos años en sobre ponerme, me de jarrón varias secuelas e hizo que mi espondilitis anquilosante sufriera una evolución aun peor, recuerdo que fueron dos años muy malos en los que pensaba que no volvería a poder andar apenas.



En el año 2.000 a consecuencia de las lesiones y agravamiento de mi enfermedad solicite una revisión de mi incapacidad a la Seguridad Social, y sé me concedió la incapacidad Absoluta para todo tipo de trabajo. Por suerte en el año 2003 mi Hospital puso un servicio de reumatología, una vez a la semana, tengo que decir que gracias a este reumatólogo que en realidad a sido el primero que en tantos años de enfermedad se intereso por mi caso realmente, y ha luchado conmigo para conseguir que yo tenga mucha más calidad de vida, como médico le tengo que dar una puntuación más buena, y como persona también, después de su primera visita me puso en tratamiento con el Metotrexato y el Vioxx, a los pocos meses tuve que dejar el Metotrexato porque me sentaba fatal en el estómago, y me lo cambio por el Araba, a los pocos meses se retiro el Vioxx del mercado del cual muy posiblemente a sido la culpa de mi hipertensión, y el reumatólogo me receto el Celebrex otro (COX-2).

Mi enfermedad seguía avanzando, y se complico con Artritis en las partes periféricas, todo me costaba mucho, y necesitaba ayuda para vestirme y para algunas necesidades de higiene personal, mis manos se han vuelto torpes, dolorosas y tengo muchas dificultades para poder pasear mas de 10 minutos seguidos, necesito la ayuda del apoyo de un bastón, Mi reumatólogo decide ponerme un tratamiento, con mi consentimiento!, que en algunos casos a dado buenos resultados en la espondilitis anquilosante, llamado Pamidronato a través de infusión intravenosa, de una a dos hora de duración, con este tratamiento con Pamidronato me dio buenos resultados, me redujo mucho el dolor, y me fue sacando la rigidez del cuerpo yo lo llamo, encartonamiento!!, y mejoraron mucho mis niveles en las analíticas. Los efectos de este tratamiento me duro aproximadamente un año, hasta que me empecé a notar que perdía el efecto, cada día empezaba a estar peor otra vez, por lo que mi reumatólogo me repitió el tratamiento con el Pamidronato, pero no habían referencias de casos de espondilitis anquilosante con un segundo tratamiento, por lo que se desconocía el resultado que daría en esta segunda ocasión. Esta vez no obtuve ningún beneficio con este tratamiento, y mis niveles en las analíticas seguían aumentando en cada analítica. Fue entonces cuando mi reumatólogo me dijo que si quería probar con un tratamiento Biológico, exactamente con el REMICADE (Infliximab). Nota. Llevó años informándome sobre esta enfermedad, tanto a nivel desde el punto de los médicos, como a nivel de las personas que la sienten en sus carnes, esto es lo que con los años me ha llevado a decidirme a conocer esta enfermedad a fondo, y a escribir algunas cosas sobre ella.



Mis dedicatorias y agradecimientos

A algunas asociaciones de espondilitis que han sido las que me han animado a escribir este diario de mi espondilitis.

A mi reumatólogo Manel Ciria que es el que después de muchos años de padecimiento
Gracias a el hoy puedo decir que estoy mucho mejor por su comportamiento con migo tanto en el campo profesional como en el personal por que aparte de ser un buen reumatólogo es una excelente persona y tiene un gran trato humano con los pacientes.


Lastima que hace unos días que lo he perdido como reumatólogo de mi hospital pero siempre le estaré agradecido por su trato y le echare de menos que gran suerte que tienen los pacientes del hospital donde trabaja de tenerlo como medico, en fin las cosas son así en la seguridad social cuando llevas años acostumbrado con un gran profesional de un día para otro te lo cambian y a empezar de nuevo.

A mí medico de cabecera Santiago Roura que siempre se a portado bien con migo y hace muchos años que lo tengo como medico de cabecera y se preocupó por mi caso y estado desde el primer día que me visito.

A mi mujer que en definitiva siempre asido mi principal apoyo y ayuda en este día a día con una persona que padece una enfermedad crónica y progresiva como es mi espondilitis no siempre es fácil el ir viendo como la persona que tienes al lado se va degradando con el paso de los años y al final después de mas de treinta años de matrimonio no queda apenas nada de la persona que conoció.


Esto lo se muy bien ya que desde hace unos años que la tengo con una Fibromialgia y algunas cosas mas pero ella sigue luchando con migo y con lo suyo.

33 comentarios:

Anónimo dijo...

siento mucho por todo lo que pasaste, pero asi es la vida. leí tu diario y me paresía que estaba leyendo parte de mi vida,pues, a mi me paso totalmente igual.

Anónimo dijo...

I inclination not acquiesce in on it. I think polite post. Specially the designation attracted me to study the sound story.

Anónimo dijo...

Genial brief and this post helped me alot in my college assignement. Say thank you you for your information.

Adry dijo...

Verdaderamente no se sabe que duele mas si la enfermedad como tal o la incredulidad de las demas personas y hasta de los medicos, tengo 30 años y estaba con medicamentos biologicos Humira, el cual no funciono mi enfermedad avanza a pasos gigantes tengo junta medica para ver que otro tratamiento me ofrecen, mi reumatologo es de lo mejor, es el quien entiende mi sufrimiento, definitivamente el que lo sufre es quien sabe como es todo esto.

lilith dijo...

se que es una dificil situacion , gracias a Dios no lo padezco pero mi padre (el cual ya esta rigido de cintura y cuello)y uno de mis hermanos (q ha tenido una episodio muy doloroso, de la que se sano, pero no en su totalidad)lo sufren.
Le comentare de este diario para que no lo heche en saco roto y que haga todo lo q este en sus manos para no empeorar. Sy su hermana y sufro mucho de saber q tiene esta enf.

gracias

El Marquesito dijo...

Estimado amigo, leo tu "curriculum", o más bien paseillo médico y no sé si reir ó llorar. Mi vida es un calco con la tuya, a mi me han tardado 17 ¡años!, para hacerme el diagnostico;porque para más inrri yo soy "seronegativo", es decir mi analitica es normal.Encima de que trabajo con estos "listos", pues soy enfermero, tienes que aguantar cierta ironía de algunos profetas de esta medicina, que ha perdío el norte. Saludos y mi apoyo.
mi e-mail es narquesdenervion@gmail.com; para lo que necesites.

Anónimo dijo...

....lei el diario habla de mi,todavia nunca algun medico me hace caso ,el dolor me esta matando y mi esposo cree que soy hipocondriaca y que invento las enfermedades.es mas duroy mas doloroso estar solaen esto,ruego a DIOS,porque mitige mi dolor,no quiero ser carga para nadie,pero seguire adelante sola pero con dignidad

Anónimo dijo...

Hola a mi me acaban de detectar esta enfermedad hace 4 dias y animicamente me siento mal pero tambien estoy buscando otro tipo de tratamientos alternativos a la sulfasalazina e indometacina ,segun el reumatologo es por un periodo de 6 meses o 2 años.No se uqe pasara conmigo ahora en adelante pero quiero buscar otro tipo de tratamientos alternativos que me puedan ayudar.
Desde aca solo me queda brindarte mi apoyo moral y mucha fuerzas

Anónimo dijo...

AMIGOS AQUÍ LES PUBLICO UN INFORME QUE PUEDE SER DE MUCHA UTILIDAD PARA TODOS LOS QUE SUFRE ESTAS ENFERMEDADES:


La Dieta Básica
La dieta de la artritis debe consistir en alimentos sencillos como las semillas germinadas, los extractos de verduras frescos con hojas de trigo o de cebada y remolacha, también las ensaladas de verduras en cantidades crecientes. Se aconsejan las lentejas y el arroz integral, y también las verduras al vapor, sobre todo las cebollas, los frijoles verdes, las hojas de camote y de remolacha. Siempre se deben incluir alimentos crudos en las comidas. Otras comidas útiles son el aguacate, las almendras, el apio, los cacahuetes, el aceite del cacahuete y el extra-virgen de oliva.
Cuando se sospeche alergia a las comidas debe aplicarse la prueba del pulso. Esta se basa en la respuesta de adrenalina que los alimentos nocivos producen elevando la frecuencia cardiaca.
Por otra parte, puede limitarse a unos pocos alimentos que usted tiene por sanos para usted e introducir gradualmente un alimento a la vez observando con cuidado la respuesta.
Evite las carnes, los productos lácteos, los productos del trigo (excepto el jugo de césped de trigo), inicialmente también otros alimentos ricos en gluten como el centeno, la cebada y la avena; los endulzantes, la carne roja, la levadura los productos grasos, los fritos, los poliinsaturados, la margarina u otra comida con preservativos, colorantes u otros químicos. Evite el alcohol y el tabaco, tenga cuidado con el café y el té. Evite el agua clorada y la fluorinada para beber o cocinar.
Es importante tomar sólo comidas pequeñas y masticar muy bien. No se deben tomar líquidos, jugos, leche ni agua con las comidas principales Si posible, acuéstese después del almuerzo.

Los Períodos de Limpieza
Loas ayunos son de gran importancia. La frecuencia, duración y restricciones de comida serán seleccionadas según la severidad de la enfermedad y la sensibilidad del cuerpo.
En el promedio, ayune un día a la semana hasta lograr una mejoría aceptable. Los individuos sensibles deben consumir jugos de verduras frescos, semillas germinadas y ensaladas de verduras, sólo sazonadas con hierbas y una pequeña cantidad de aceite de oliva.
En la primera mañana de cada ayuno se debe tomar una cucharada de sales de Epsom en agua para limpiar los intestinos. Si la digestión es bastante débil, use jugos de la verdura crudos; césped del trigo o jugo de césped de cebada. Después de ayunar reintroduzca gradualmente las nuevas comidas y observe las señales de alergia o agravación de los síntomas, hay que excluir cualquier comida que muestre reacciones.
Los yogurts con gérmenes acidophilus y bifido bacterias son útiles para reponer la flora intestinal alterada.
Las grandes dosis de vitaminas pueden ser de usadas con toda seguridad, como Vitamina B6 500 mg o más en los problemas de la mano, brazo y problemas del hombro, a varios gramos de ácido pantotenico con la AR y a 3 g de nicotinamida con la osteoartritis, todos debe ser tomados en dosis divididas durante las comidas.
Minerales que se han encontrado para ayudar son :
• Zinc 30 - 50 mg
• Manganeso 10 - 20 mg
• Magnesio 500 mg
• Selenio 100 - 200 mcg
• Boro 6 mg (50 mg de bórax o de ácido bórico contienen 6 mg de boro).

Azufre para reponerlo use DMSO 5 - 10 g
Para reponer el yodo las algas marinas y el tiroides desecado son útiles.
Use el cloruro de magnesio recomendado en el artículo sobre el tema o alternativamente el vinagre de frutas neutralizado con cal dolomita. La Dolomita proporciona calcio y magnesio en la proporción de 2:1.

Anónimo dijo...

HOLA LAMENTO TODO EL CALVARIO QUE PASASTE, YO TENGO 11 AÑOS CON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y LA VERDAS TUVE SUERTE DE QUE ME DIAGNOSTICARAN LA ENFERMEDAD RAPIDO ESTUVE EN TRATAMIENTO ALOPATA CON SULFAZALACINA PERO ME HIZO MUCHO DAÑO EN MI ESTOMAGO, DESPUES INICIE UN TRATAMIENTO HOMEOPATICO Y ME HE SENTTIDO SUPER BIEN Y NO TENGO NINGUN DOLOR NI CONSECUENCIA ME ESTOY TRATANDO EN EL POLITECNICO.SUERTE.

Anónimo dijo...

ME GUSTARIA PLATICAR CON ALGUIEN QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD SERIA MUY PADRE PORQUE SOLO LA PERSONA QUE LA TIENE SABE ENTENDER MUCHAS COSAS, TENGO 41 AÑOS DEJA DATOS PORFA GRACIAS.

Maria Fernanda dijo...

Wow soy una muchacha de casi 21 años y padezco de dolores desde los 15 y me paso exactamente como describes en tu diario. De doctor en doctor de exámenes en exámenes, en mi caso tengo dos hernias discales y por ende creí en los doctores de que el dolor bajaría y solo era eso. Hasta que hace 3 años mi doctora me mando a la reumatologa y ella de una me dijo que tenia Espondilitis anquilosante, claro esta que a mis 17 años dude lo que me decía por que ni ella misma estaba segura dado que me veía muy joven. Me olvide de lo que me dijo y de todo y me rendí. Pero este año los dolores han sido mas frecuentes y fuertes; he vuelto al medico y ha sido lo que ella me había dicho antes. Aun ando en exámenes médicos pero me deprime un poco tener que aceptar esta enfermedad tan joven y esperar que me vendrá cuando este avanzando de edad. Mi reumatologa dice que es mejor tomar la enfermedad no tan avanzada pero yo misma por mi cuenta he notado que quizás si estoy avanzada. Espero poder sobrellevar esto poco a poco. Mientras escribo esto ando con insomnio por el dolor. Seria bueno que los doctores se informen mas de esta condición; no es tan común
pero los traumatologos andan desentendido con esta enfermedad y hacen que uno pierda tiempo,dinero y fe de saber lo que uno realmente tiene.

MARIA SEVILLA dijo...

Me llamo Maria,tengo la enfermedad de espondilitis, llevo pasado igual que este seños que cuenta su vida, esto es un calvario. Pero os digo que tomeis ,sales minerales llamada ,RECUPERATION, DE NARANJA lo tomas
EN MEDIO LITRO DE AGUA durante el dia ,o tarde,a los cuatro dias te pondras estupenda,te camvia la vida por completo suerte de verdad

MARIA SEVILLA dijo...

Me llamo Maria,tengo la enfermedad de espondilitis, llevo pasado igual que este seños que cuenta su vida, esto es un calvario. Pero os digo que tomeis ,sales minerales llamada ,RECUPERATION, DE NARANJA lo tomas
EN MEDIO LITRO DE AGUA durante el dia ,o tarde,a los cuatro dias te pondras estupenda,te camvia la vida por completo suerte de verdad

MARIA SEVILLA dijo...

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MARIA SEVILLA dijo...

Me llamo Maria,tengo la enfermedad de espondilitis, llevo pasado igual que este seños que cuenta su vida, esto es un calvario. Pero os digo que tomeis ,sales minerales llamada ,RECUPERATION, DE NARANJA lo tomas
EN MEDIO LITRO DE AGUA durante el dia ,o tarde,a los cuatro dias te pondras estupenda,te camvia la vida por completo suerte de verdad

maria dijo...

soy maria sevilla, porque me sale el mensaje varias veces, espero respuesta gracias

Anónimo dijo...

Me podrias pasar los fatos por fa del médico homeopata o Donde asistir estoy en México y empiezo con estos sintomas thabks

Anónimo dijo...

Tengo 25 años mi apoyo a toda esa gente q sufre sta enfermedad.. ahora en stos momentos siento los sintomas de dolor de columna de la parte de abajo. Y siento mi gluteo izquierdo apresionado... tendre q esperar para saver si tengo sta enfermedad. Stare comtandoles lo q me suseda. Y me gien en sta vida... saludos a todos los q ven stos relatos... saludos de chile cuarta region. Stoy asustado de q tengo... stare en contacto... xd

Matias dijo...

Hola gente, la verdad que me da una inmensa alegria encontrar a gente que vivio lo mismo que yo y que te entienda. A mi tambien me trataron de hipocondriaco y demas, me hice todos los mismos estudios que ustedes y hace 16 años que doy vuelta centros de medicina,5 traumatologos, 6 psicologos, medicos clinicos, etc.. hasta que llegue al reumatologo.
Siempre hice muchos ejercicios, gimnasio, futbol, basquet, natacion, soy de caminar mucho y siempre le puse muchas ganas a mis dolores, pasaron muchisimas noches de mucho dolor, de estar malhumorado durante el dia debido al dolor y a dormir mal, practicamente podria decir que hace 16 años que no duermo bien.
Hace dos meses me diagnosticaron espondilitis anquilosante y desde ese dia mi vida cambió, ya se cual es la causa de mis dolores, ya se como encarar la vida y desde ese dia cada dia estoy mejor, duermo mejor, estoy feliz, tengo unas pilas terribles!!! Unas ganas de vivir y no detenerme nunca... estas noticias generalmente te deprimen, a mi me dio una felicidad grandisima porque ahora si puedo encarar mi vida de otra manera, si con limitaciones pero se como encararla, voy a natacion, estoy haciendo el tratamiento del pamidronato y tengo unos antiinflamatorios para cuando duele.
Queria contarles mi historia, identica a las de ustedes pero llena de felicidad porque cuando sos consciente de una enfermedad sabes por lo menos como encararla pase 16 años sin saber que tenia, hoy tengo la segunda dosis de pamidronato seguida de 2 dias en cama con fiebre y voy a ir con una sonrisa en la cara al sanatorio porque tengo muchas ganas de vivir, porque no voy a tirar la toalla, porque nada me va a detener... porque vida hay una sola y hay que vivirla!!!!! Recuerdo unas palabras de la Madre teresa que decia: Cuando no puedas correr, trota. Cuando no puedas trotar, camina. Cuando no puedas caminar, usa el bastón. Lo importante es que NUNCA TE DETENGAS!!!
Espero haberles contagiado un poco de buenas ondas, quiero tomarlos de mi mano y que juntos caminemos por la vida luchando contra esta pequeña piedra en el camino!!! Los quiero mucho y gracias a dios que hoy los encontre!!!! Espero sigamos en contacto.... Saludos desde argentina...

Matias dijo...

Les dejo mi e-mail para que sigamos en contacto! lmsuligoy@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola tengo espondilitis hace muchos anos y me dan crisis dolorosass pero empeze a tomar omega 3 y hacer ejercicios moderados y estoy super bien desde hace 7 años. Una o dos omega3 diarias pero constante solo aasi funciona bien me ha quitado mucho la rigidez para mi si no fuera por el omega quien sabe como estaria gracias y sigamos luchando con esta enfermedad.

Olivia Félix dijo...

tengo 32 años. No tengo palabras para expresar lo que siento..
Sufro de dolor todos los días ahun no encuentro en medicamento adecuado para mi.. Sólo se que tengo que luchar mucho y que espero tener días sin dolor.. Agradezco sus comentarios por que se que no estoy sola. Saludos para todos.. olivia_norris@hotmail.com

Epifanio dijo...

Lo siento amigo Daniel te entiendo muy bien ya que yo tambien soy un afectado por esta enfermedad y ya estoy deseperado , en estos momentos estoy con curas de curanderos y esperemos que sienta alibio

Anónimo dijo...

HLA-B27
Ayer me diagnosticaron EA, a través del examen HLA-B27 ya q se cree genético y que si el HLA- B27 tiene mucho q ver en esta enfermedad autoinmune, se trata con biológicos pero es carisimo US 30.000 anual, quiero saber si en Chile se usa y cuanto cuesta, si algo cubre fonasa. Adriana.Bahamonde@gmail.coM ( puerto natales, Magallanes, Chile.

Anónimo dijo...

Hola, quisiera saber qué paso con su tratamiento ya que actualmente tomo humira y no he notado cambios... gracias!

Anónimo dijo...

Estimado yo tengo la misma enfermedad también soy seronegativa pero me inyectan Enbrel me ha hecho bastante bien pero una de mis reumatólogas dice que no es lo óptimo puesto que tengo muchos tendones inflamados. Les recomiendo tomar pastillas de pasto de trigo desinflama mucho y uno recupera bastante la movilidad..

Anónimo dijo...

Varón. De 42 años de edad y 28 años con Espondilitis Aquilosante. Mi perfil es calcado al tuyo. Somos un@s incompredid@s de la Sociedad y unos numeros para los médicos. Sé lo que es estar sano . Enfermo. Enfermo - Sano. Y ahora al final . Desamparado por los recortes de este DESGOBIERNO PPASCO. Porque los tratamientos BIOLÓGICOS son muy caros. Y mismo los especialistas te tratan de engañar despues de llevar tantos años con esta maldita y dolorosa enfermedad.

mariano labriola dijo...

Hola buen dia ,no puedo creer que nadie te dijera fe tomar cloruro de magnesio esto te aseguro te va a ayudar ,casi me atrevo a decir que te va a sacar todos los dolores!! Yo lo tomo ,dale tiempo ,créeme esto te va a salvar,a mi me cambio la vida ,en un litro de agua hervida y fria agregas 33 grs de cloruro de magnesio en una botella de vidrio ,y lo agitas para disolver ,y tomas 50 ml por la mañana y 50 ml por la tarde ,no te asustes si vas con un poco de diarrea ,o si te sale algún granito al principio , vas a dormir mejor ,relaja los músculos y mas y mejores cosas tambien que te vas a dar cuenta con el tiempo de tomarlo ,siendo ya tan avanzada tu enfermedad seguramente te va a tardar un poco de tiempo en hacer efecto pero como te dije antes de 15 dias a 6 meses o tal ves un poco mas pero te pido se constante no lo abandones vas a ver que te va a cambiar la vida ,cuando empieces a buscar información por internet no vas a creer todas las cosas para las que funciona porque prácticamente te lo venden como un remedio milagroso pero después no vas a dudar mas ,cualquier cosa escribime faro28@yahoo.com.ar ,saludos por cierto me llamo mariano

Maria Carrero dijo...

aguicatin2000@hotmail.com

Maria Carrero dijo...

aguicatin2000@hotmail.com

Anónimo dijo...

Tengo 72 años y soy portador del antígeno HLA B27 y hacen 5 años me enteré de ello cuando tuve una reacción en cadena de diversos síntomas lo que hizo que me diagnosticaran: Síndrome de Reiter o Artritis reactiva. Desde hacen 35 años soy ico-ovo-lacteo vegetariano. Tal vez lo más apropiado sería decir: soy no comedor de carne. A partir de mis 30 años (impulsado por mi separación matrimonial) y durante 20 años fui practicante y profesor de Yoga (Hatha,Jñâna,Karma,Bathi) y Tai chi chuan, avanzados, profundizando en estudios de Sinología en varias de sus facetas. Me interesé en la medicina naturista como lógica consecuencia y a partir de formar una nueva pareja incorporé también como actividad el ejercicio de terapia por medio del uso de la FANGO-HIDRO TERAPIAS y Homeopatía. Con el tiempo abandoné mi profesión (analista de sistemas y programador) cambiando por la actividad como profesor de las disciplinas que mencioné y la práctica de la fango-hidro que me sirvieron de sustento.
Toda esta historia curricular viene al caso por dos motivos: el primero es por lo casi "paradójico" de mi compleja afección, y lo segundo por los "métodos" que empleé para mitigar y prácticamente anular los efectos de la misma.
Estamos hablando del síndrome de reiter o artritis reactiva y la portación congénita (verificada) del antígeno HLA B-27 en alguna de sus sub-versiones.
Como su nombre lo indica el Síndrome de Reiter no es una patología sino precisamente un "síndrome" dicho de otra forma y en este caso es la aparición de varias manifestaciones que podrían ser llamadas "patologías" todas ellas al mismo tiempo (Conjuntivitis, infección uretral o renal o genital, infección intestinal, infección pulmonar) lo que hace que el antígeno (HLA B-27) se active y produzca una artritis reactiva la que además implica una "autoinmunidad" aguda muy dañina. Este combo de desgracias es común que aparezca entre los 20 y los 30 años de edad. Algún médico supuso que en mí llego retardado por el estilo de vida sana (comparativamente hablando) que llevaba en los últimos 20 años. Agrego además que gracias a mi segunda esposa llegó a mí el concepto Religioso Cristiano. Por mi propia formación tardé 5 años en convertirme al Cristianismo de la mano de la Iglesia Adventista donde también las reglas de salud y alimentación sanas, sin ser un dogma, son muy aconsejas e impulsadas por esta institución.
La vida nos da sorpresas, sorpresas nos da la vida, dice la canción. Cuando creí que estaba en un muy buen momento tanto en lo físico, emocional anqué espiritual de un día para el otro empecé a cargar en mi mochila con la indeseable Artritis reactiva (que en muchos aspectos, entiendo, es peor que la anquilosante). Se suponía que en el muy corto plazo debía quedar postrado por la incidencia en la columna vertebral y algunas otras articulaciones mayores (de hecho en el término de 2 meses casi había desaparecido la rótula de la rodilla derecha)
POR HOY NO DISPONGO DE MÁS TIEMPO. EN BREVE PASO A DETALLAR TODO LO QUE HICE PARA CURARME.

Unknown dijo...

Hola puedes publicar tu tratamiento d homeopatia tengo espondilitis desde hace cadi 4años