martes, 18 de septiembre de 2007

2ª Parte de mi diario con el tratamiento Biológico TNF Remicade

2ª parte y ultima de mi diario con el tratamiento Remicade

14 de Noviembre del 2006.

Bueno hoy hace 15 días que me tendría que haber puesto la infusión del Remicade lo que quiere decir que hace exactamente dos meses y medio Que estoy sin el por lo del estudio que se esta haciendo en la espondilitis, hace quince días que fui al reumatólogo y ya empezaba a tener los primeros síntomas de la EA y me dijo que volviera a la visita a mediamos de Enero del año que viene que quizás era el tiempo. Pero halos dos días tuve que ir a mi medico de cabecera por que meen con traba mal y me dio un relajante muscular y me dijo que si en una semana seguía igual que me fuera a la visita del reumatólogo aun que no tuviera visita.

Durante estos últimos quince días he ido notando como la bestia se despertaba otra vez Cada día me levanto por la mañana tieso como una mojama y con dolores cosa que mientras estaba con el Remicade no me sucedido ningún día.

Ha día de hoy tengo un brote de la EA en todas partes del cuerpo incluyendo las manos y estoy rígido como antes de tomar el Remicade y esto va aumentando por horas que estoy sin el zumito, ya no puedo ni levantar a mi nieto que tiene 14 meses cosa que hasta hoy he podido hacer sin problemas es mas me cuesta hasta levantar la jara del agua de la mesa, apenas me puedo poner los calcetines etc. Etc.

Por lo qué el sábado pasado me fui a la visita de mi reumatólogo y nada mas verme me dijo que esto no podía ser y que tenia que volver al Remicade inmediatamente le pregunte si se había encontrado con más casos como el mío en que la EA apareciera tan rápido otra vez y me dijo que solo en dos, que mi EA es un tipo de EA muy agresiva y destructiva muy evolucionada.

Día 24 de noviembre del 2005. Hoy en día hace tres meses de mi última infusión y estoy como antes de la primera infusión.

Día 25 de noviembre del 2006. Hoy empezado mi tratamiento con el Remicade otra vez con una dosis casi del doble déla que me ponían anterior mente para ver si de esta manera recupero algo de lo perdido en pocos días, la infusión a trascurrido con normalidad y no he tenido rechazo al Remicade seguiré con las infusiones cada 8 semanas como antes y mi próxima infusión es el día 27 de enero pero el día 13 de Enero tengo primero visita de todas maneras mi reumatólogo me ha dicho que si dentro de unos días veo que no mejoro que acuda a su visita.


Día 2 de Diciembre del 2006. Hoy hace siete días de mi infusión con el Remicade en el día de hoy puedo decir que los síntomas y los brote de mi EA que aparecieron durante tuve el Remicade retirado han desaparecido por completo y solo me queda el dolor y las molestias de mis lesiones producidas por los años que tengo la EA y las sufridas a causa del un accidente en las cuales el Remicade no es efectivo. Sigo con mi tratamiento que es una cápsula de antiinflamatorio Celebrex y una pastilla de Araba al día.


Día 13 Enero del 2007. Hoy he pasado visita con mi reumatólogo hace unos 21 días de mi última infusión Que fue de mas cantidad que las anteriores, empiezo a notar las primeras molestias Más desagradables de la EA, mis analíticas indican que hay un brote con inflamación Por lo que mi reumatólogo decide volver a ponerme la próxima infusión del Remicade Casi al doble otra vez de lo normal por mi peso.

Día 27 de Enero del 2007. Hoy me puesto mi infusión del Remicade he llegado muy mal a los dos meses de infusión a infusión esta vez solo me ha durado sus beneficios un mes en lugar de dos Estado un mes fatal con unos dolores que no se los deseo ni a mis peores enemigos Con un agarrotamiento total mas tieso que una mojama. Pasando este mes a base de calmantes (Tramadol) sin que hicieran mucho efecto. Por lo que estado ablando con mi reumatólogo y hemos decidido no esperar dos meses para la próxima infusión y me la pondrá dentro de un mes igual de más cantidad de dosis y según vea mi estado si es bueno con las analíticas y como este yo.

Retornare a la cantidad normal y a los dos meses como antes de la recaída por Dejarlo unos meses.

Día 30 de Enero del 2007. Hoy hace tres días de la infusión y estoy mejorando mucho día a día alómenos ya no Necesito de los calmantes para el dolor y me estoy desbloqueando de la rigidez que venia teniendo durante este último mes.


Día 7 de Febrero del 2007. Hoy pase visita con mi reumatólogo hace un mes de mí
Última infusión tengo algunas molestias en las caderas y en el sacro.

Mi reumatólogo dice que seguramente me vuelva a poner la cantidad normal que estaba inficionándome antes de dejar el Remicade por lo tanto serán 3miligramos por kilo de peso corporal en vez de los 5miligramos que estoy tomando actual mente, y volvamos a las infusiones cada dos meses otra vez en vez de cada mes.

Mis analíticas son normales y los índices de inflamación son correctos,
Por lo que mis molestias son debidas a dolor residual de zonas periféricas donde.

El Remicade no puede hace mucha cosa mas, este dolor es parecido al de tipo Fibromialgico mas que al de la EA ya que no he tenido ningún brote de los clásicos que produce la EA ni me quedo tieso como el cartón desde que volví al tratamiento.



Día 2 de Mayo del 2007. Después de estar estos meses poniéndome el

Remicade cada mes hoy me a tocado mi infusión que ha sido de 3 miligramos por kilo de peso corporal Por el buen resultado que me esta dando el tratamiento otra vez. Mi estado es mucho mejor y sin brotes de mi EA aunque sigo teniendo dolores y molestias en las extremidades y me a parecido bastantes molestias en las rodillas las cuales me duelen bastante, tendremos que averiguar si se debe a mi EA o quizás se este haciendo una artrosis.

Sigo con esta especie de dolor clásico de una fibromialgia ya que por lo visto es algo muy usual en enfermos de EA al cabo de los años lo llamo dolor firomialgico por que es el tipo de dolor que siento y es muy similar al de las personas que sufren Fibromialgia.

Durante estos últimos meses no he tenido ninguna complicación de efectos secundarios ni infecciones debido a mi tratamiento, me tuve que extraer una muela
Y tomar unos días un antibiótico para evitar cualquier posible infección.

He pasado casi dos meses con una especie de dolor de barriga y teniendo que hacer deposiciones de 6 a 8 veces al día sin temer diarreas, cosa que según mi reumatólogo si me vuelve a suceder tendrá que hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa que pudiera tener relación con la enfermedad de chron de la que tengo antecedentes en la familia.

Mis analíticas son normales los índices de inflamación están bien dentro de lo normal, según mi reumatólogo tal y como estoy después de la próxima infusión que será dentro de dos meses es posible que intentemos alargar el tiempo de infusión en infusión que seria cada tres meses para ver si puedo pasar sin tener la necesidad de inficionarme cada dos meses ya que de esta manera disminuiríamos las posibilidades de complicaciones por falta de defensas y disminuiríamos la posibilidad de que mi organismo creara anticuerpos contra el Remicade y empezara hacer menos efecto. Cosa que algunas veces ocurre con el Remicade.

Día 25 de Junio de 2007. Hoy entro en mi octava semana desde la ultima infusión y según veo como estoy me parece que lo de ponerme la infusión del Remicade cada tres meses no va a ser posible, ya que llevo 15 días que estoy fatal los síntomas que tengo no son los habituales de mi EA sigo sin brotes no me quedo encartonado y a penas me duele los sitios clásicos como la columna o las caderas. Perro tengo mucho dolor en las manos y apenas las puedo abrir o cerrar incluso el teclado del ordenador me produce dolor en los dedos, noto las manos hinchadas, lo mismo me sucede en los dedos de los pies los cuales me privan de andar normal mente y me cuesta mucho dar un paso, mis rodillas me duelen y a penas puedo moverlas, de la misma manera que me sucede con las clavículas que no me permiten levantar el brazo, lo curioso es que este dolor y síntomas que tengo son total mente diferentes y da la sensación de ser mas una molestia de Artritis que de la EA a parte de dolerme los músculos y las partes blandas del cuerpo dolor muy asociado a una Fibromialgia.

Hoy me puesto mi infusión del Remicade durante la cual he tenido una incidencia me ha bajado mucho la tensión tanto que la enfermera ha estado apunto de suspender la infusión para ponerme un suero para hacerme subir la tensión, cosa que al final no asido necesario, y me ido estabilizando, al llegar a casa tenia mucho frió y me tenido que tumbar unas horas, una vez recuperado, empezado a notar una molestia en una muela por lo que he visitado al medico de guardia pues tengo una infección en una muela, me ha recetado un antibiótico. Bueno hoy han pasado tres días de mi infusión y es sábado y me toca mi visita de control con mi reumatólogo, le contado que no llego a los dos meses y las molestias que noto, a mirado ni analítica y la cual esta con todos los parámetros que marcan la inflamación disparados como hace dos años que no lo estaban por lo que me ha dicho que estoy en pleno proceso de un brote y que estoy desarrollando una artritis en las extremidades con lo que se confirman mis sospechas. Según mi reumatólogo es posible que mi organismo este desarrollando anticuerpos contra el Remicade y que este dejando de hacer efecto por lo que me ha aumentado la dosis del inmudedepresor que es el Arava a 20 miligramos y si sigo a si tendré que cambiarme a algún otro tratamiento Biológico, como Humira o embrel. De momento esperaremos haber que pasa durante estos dos meses próximos sino los supero completos y reaparecen los dolores y las molestias de estos últimos días tengo que pasar visita con el reuma para ver que hacemos, me he recuperado bastante en estos pocos días que han pasado desde la infusión pero no como es habitual y empiezo a notar molestias en las caderas.

Mi infección de muela sigue estando presente y el antibiótico veo que no me esta haciendo casi efecto, por lo hoy me a visitado mi dentista y me a estado escarbando con los ganchos y me ha recetado penicilina para cinco días.

Han pasado los cinco días del tratamiento con la penicilina y se ha marchado la infección y me podido sacar la muela sin complicaciones solo tengo que tomar dos días mas de antibiótico para prevenir una posible infección.

Día 22 de Agosto del 2007. Hoy me puesto mi infusión del Remicade que como en las ultimas tomas a sido de 3 miligramos por kilo de peso, ya que durante estas ultimas semanas me quedado sin mi reumatólogo ya que ha dejado de visitar en mi hospital.

Como suele ser habitual en estos últimos meses sigo sin llegar bien a las ocho semanas
y los efectos del Remicade solo me duran unas cinco semanas y a partir de este tiempo empiezo a tener molestias, como estoy sin reumatólogo no he podido tener atención ni visita con nadie para poder solucionar algo sobre este tema de la perdida de efecto del Remicade como comente hace dos meses los resultados de mis analíticas siguen siendo altos aunque los niveles de la PCR y la Velocidad de sedimentación han bajado algo comparándolos con los últimos.

Sigo con los episodios de molestias en las tripas y haciendo mucosidad mezclada con sangre y teniendo que ir al WC varias veces al día sin tener descomposición, esto me suele suceder a como una especie de brotes me dura barios días seguidos y después estoy unos días que parece que desaparezcan los síntomas pero días después vuelven a parecer, por lo que mi medico de medicina general me ha mandado hacer una colonoscopia para descartar cualquier posible complicación de mi EA con el Crohn

O cualquier otra cosa y evitar incertidumbres ya que esto hace desasido tiempo que esta durando, por los síntomas creemos que pueda ser síndrome de colon Irritable pero hay que asegurarse con una colonoscopiacolonoscopiacolonoscopia, me echo unas analíticas de heces para descartar cualquier microbio o hongo y bacteria pudiera ser la causante de esta problema ya que en muchos espondiliticos suele a parecer la Klebsiella, Campylobater, Escherichia coli, Salmonella, y algunas otras mas. Pero las analíticas de cultivo han dado negativas.

Dado que con el tratamiento del Remicade hay que tener una profilaxis de previsión ante cualquier infección que se pudiera presentar a trabes de una prueba donde pudiera ser que me tuvieran que hacer una biopsia, el medico que me tiene que hacer la colonoscopia ha decidido hacérmela por ingreso en el hospital para ponerme dos horas antes antibiótico por vía intravenosa y repetir el antibiótico dos horas después de la colonoscopia.

Día 5 de Septiembre del 2007 hoy he pasado mi primera visita de control del Remicade con mi nuevo reumatólogo que en este caso es una reumatóloga 17 días después de ponerme el remicade, como suele pasar en las visitas a trabes de la seguridad social estas visitas se convierten en una especie de pasillo donde entras por una puerta y sales por la otra ya que no creo que una primera visita a una persona con una enfermedad crónica y en tratamiento con un agente Biológico y con incidencias durante este que no conoces su historial sea posible hacerla en cinco minutos por que hay saturación de visitas y pocas horas de visita, por lo que es el paciente el que tiene que resumir el historial en pocos minutos al nuevo medico ya que este no tiene tiempo de leerse el historial ni las incidencia que han sucedido con el anterior medico que ha mas muchas de estas incidencias se quedan entre el medico y el paciente al haber un trato de años y el medico esta al corriente de lo que le sucede a su paciente y cada medico tiene una manera diferente sobre los protocolos que existen en el tratamiento del Remicade que muchas veces son pasados por alto y no se tienen las debidas medidas que dicta el mismo laboratorio que lo fabrica.

Sobre el nuevo sistema de llevar mi Reumatóloga los tratamientos Biológicos creo que un poco ligero la que no se pasara control del remicade hasta un mes mas tarde de haberse puesto la infusión con lo que nos vamos a una visita de control cada tres meses y durante tres meses con un tratamiento como son los Biológicos pueden suceder muchas cosas que ha un paciente le pueden pasar por alto.

Al contarle la las incidencias que estoy teniendo en estos últimos meses con el Remicade me ha dicho que seguramente tendremos que aumentar la dosis o a cortar el periodo de semanas y en vez de ocho dejarlo en seis semanas, pero que esto lo decidirá en la próxima visita dentro de tres meses que de momento me tome algún calmante y que pude ser el causante de mis dolores de la artritis en extremidades y que no me haga el mismo efecto el Remicade por el tabaco que lo deje y veré como el Remicade me hace mas efecto aunque yo ya se que el tabaco es perjudicial discrepo con mi reumatóloga sobre este tema ya que siempre he fumado y el Remicade me ha hecho buen efecto me aparecieron los problemas cuando mi medico me retiro el tratamiento para hacer un estudio sobre la espondilitis anquilosante y el remicade al quitarlo a un paciente que le funcionaba bien para saber que ocurría después aunque fui yo quien estuvo de acuerdo en entrar en este estudio voluntariamente pero también es verdad que séme dijo que cualquier incidencia seria solucionada de la manera mas rápida y al final resulta que hace mases que lo estoy pasando mal cuando todo quizás se podría solucionar con una dosis de 5 miligramos por kilo de peso en vez de hacerme dar tantas vueltas y ir alargando las cosas para la próxima vez cada vez que paso visita, la verdad es que me siento como si me hubieran dejado como se suele decir con las bragas en la mano y que se escatima la cantidad del remicade debido a su alto precio según el hospital que cada uno tenga se pasa por encima del paciente comparando economía y bienestar del paciente siempre se escoge la economía, ya que en la mayoría de los casos de espondilitis evolucionadas como la mía la dosis en la mayoría de hospitales suele ser la recomendada que es de 5 miligramos mínimos por kilo de peso en vez de 3 incluso llegando a los 8 miligramos.

Con esto dejo por cerrada mi segunda parte de mi diario con el Remicade y pasare a la tercera parte con mi mueva reumatóloga.

3ª Y última parte de mi tratamiento con el Remicade

Día 11 de Octubre del 2007 hoy me acaban de diagnosticar que tengo un cáncer en el colon he visitado a mi mueva Reumatóloga y me ha retirado el Remicade y el Arava debido a que estos tratamientos son incompatibles con el cáncer y el tratamiento que tendré que seguir de aquí en adelante.

Después de pasar quizás los dos años mejores de los 30 que padezco la Espondilitis una nueva amenaza se presenta en forma de bestia negra dispuesta hacérmelo pasar mas difícil todavía de lo que lo estado pasando estos años y en cima pretende a cavar con migo. Pero yo le digo a esta fiera llamada Cáncer que estoy dispuesto a luchar contra ti hasta mi última gota de aliento y mandarte al infierno de donde nunca tendrías que haber salido te pienso coger por los cuernos y retorcértelos.





























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8 comentarios:

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