Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Daniel 17 de Octubre del 2007 Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Presentación del diario siempre me ha gustado escribir mis diarios de mi enfermedad primero lo hice con el de mi Espondilitis anquilosante y después fue con el de mi tratamiento con un agente Biológico llamado Remicade.

Una vez mas empiezo un diario nuevo con la esperanza de poderlo terminar.
Actualmente tengo 53 años y el mes que viene hago 54 padezco una enfermedad llamada Espondilitis anquilosante y una artritis en zonas periféricas enfermedad que muchos médicos la llaman Espondiloartritis anquilosante y séla suele abreviar con las siglas de EA hace aproximadamente 30 años que esta enfermedad me a pareció aunque tardaron años en diagnosticármela con lo que provoco una rápida evolución de la misma lo que ha hecho que llegara a extremos serios hasta el punto de dejarme casi en una silla de ruedas ya que hace algunos años sufrí un grave accidente de circulación el cual hizo que se agravara mi situación y mi enfermedad evolucionara desfavorablemente hacia una situación de dolor y falta de movilidad casi insoportable.

Afortunada mente hace cinco años que me empezó a tratar un nuevo reumatólogo con el cual he seguido barios tratamientos de los cuales iban fracasando y mi enfermedad se hacia resistente a ellos
Por fin mi reumatólogo al cual le doy las gracias por su comportamiento con migo tanto profesionalmente como persona de trato humano con los pacientes, consigue encontrar un tratamiento muy poco experimentado en aquellos entonces y casi abandonado en el día de hoy para la Espondilitis llamado Pabridronato con el cual consigo una recuperación bastante buena con la que me permitió llevar una vida mejor tanto a nivel de dolor como de movilidad, pero esto solo duro alrededor de dos años con lo que repetimos el tratamiento ya que en aquel tiempo no se sabia que resultados podría dar este tratamiento por segunda vez por falta de estudios en aquel momento con la Espondilitis no funciono y rápida mente mi enfermedad volvía a evolucionar y con bastante agresividad, fue en este momento cuando con mi consentimiento mi reumatólogo empezó a ponerme un tratamiento Novedoso y poco experimentado en la Espondilitis anquilosante llamado tratamiento con agentes biológicos Anti TNF siglas en Ingles Factor necrosis tumoral, tratamiento del cual tengo mi diario donde cuento todo el procesamiento y resultados y incidencias que he tenido durante los dos años que he estado con este tratamiento, resumiré en esta presentación de este nuevo diario que estado estos dos años a pesar de algunas incidencias y dolores donde este tratamiento no puede hacer nada bastante bien y he conseguido una buena calidad de vida y poder hacer algunas cosas en mi vida cotidiana de las cuales jamás hubiera pensado que podría volver hacer.

Hace 18 días que me hicieron una colonoscopia debido que hacia tiempo que tenia problemas intestinales serios y en la cual séme practico varias biopsias dando estas positivas de un Carcinoma o sea que padezco de un cáncer en el colon localizado en el sigma el cual esperamos que sea muy localizado y no pase a mayores pero en realidad no lo sabré hasta que me operen y se vea si como esta por la parte de detrás ya que con las pruebas radiológicas no es visible por su localización.

Con lo que a partir de ahora empiezo mis crónicas sobre el diario de cómo me irá con mi Espondilitis y la lucha que tengo que emprender para luchar contra el cáncer ya que para mi enfermedad he tenido que dejar todos los tratamientos y me han tenido que retirar el tratamiento Biológico que hacia con el Remicade que tanto me ayudado estos dos últimos años.

Con este diario en ningún momento pretendo hacer pena o dar compasión a nadie ni ir de victima mi intención es dar fe de una situación con una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante y una lucha por superar un cáncer lo cual todo esto unido puede ser bastante duro de llevar y dar ánimos a las personas que se encuentren en la misma situación de tener que compartir una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante o alguna similar con un cáncer y espero que mis vivencias puedan ser de ayuda tanto para saber como reacciona una enfermedad reumatológica de este tipo, tratada por dos años con un agente biológico con sus riesgos y todo juntado con un cáncer, se dice que las personas que tenemos una enfermedad crónica como la espondilitis o algunas similares tenemos algo especial para enfrentarnos al día a día y que soportamos dolores que en otras ocasiones serian muy duros de soportar y a pesar de esto somos personas con un cierto buen humor sabemos echarnos todo al final en un saco.

Por supuesto que para mi esto será algo muy duro quizás más por mi Espondilitis que por el Cáncer con el que tengo que empezar a luchar pero que todo junto puede ser como una bomba.
Pero pienso ponerle como se suele decir un par de huevos mientras pueda para superar esto.

Mis agradecimientos al doctor Manel Ciria el reumatólogo que he tenido hasta hace pocos días y tanto me ayudado en mi espondilitis.


1ª Todo empezó hará unos tres años antes de empezar mi tratamiento con el TNF Remicade con temporadas de fuertes diarreas las cuales desaparecían usando un antidiarreico que me receto mi medico de cabecera durante unos días por lo que no le dimos demasiada importancia, cuando empecé con el Remicade estas diarreas desaparecieron durante tiempo, pero hace aproximada mente como un año que empecé con la necesidad de tener que ir al wc cada día mas veces hasta un total de 10 a 14 veces al día sin tener diarreas mis deposiciones eran en pequeñas cantidades pero en muchas veces al día con los mismos síntomas que se puede tener con un proceso diarreico con dolores en los intestinos y el ano al hacer las deposiciones, en seguida me di cuenta de que algo estaba pasando y lo primero en que pensé fue en la enfermedad de crhon ya que tengo antecedentes en la familia y esta enfermedad esta muy ligada a la Espondilitis.

En el mes de mayo estas deposiciones se convirtieron cada vez que tenia que hacer una deposición en un moco con hilos de sangre que muchas veces hacia sin expulsar heces y otras junto las heces y de expulsión dolorosa en seguida me di cuenta de que algo pasaba y pensé enseguida que podría tener algo mas grave que una enfermedad de crhon por el motivo que estando con el tratamientos del Remicade si fuera un crhon no tendría que tener estos síntomas ya que este tratamiento se usa también para el crhon con lo que acudí a la visita de mi medico de cabecera y este me mando hacer una colonoscopia.

El día 1 de Octubre del 2007 me hicieron la colonoscopia bajo sedación y con antibiótico para prevenir posibles infecciones según el protocolo al estar bajo el tratamiento con agentes Biológicos TNF y casi tres días de ingreso en el hospital, en la colonoscopia se encontró una lesión de unos tres centímetros de longitud localizada en el Sigma y apariencia de una enfermedad inflamatoria intestinal y se extrajeron varias muestras para hacer una biopsia, séme hizo un Tac en el cual no se observaban anormalidades y todos los órganos como hígado y riñones y demás estaban bien y no aparecía nada en el Sigma.

El día 4 de Octubre me llamaba el medico de medicina interna que me realizo la colonoscopia para decirme que los resultados de la biopsia eran positivos en un carcinoma en localizado en el Sigma con lo que yo tenia un cáncer, que fuera a su consulta el mismo día.

Una vez pude leer el informe de la biopsia vi que ponía Biopsia de sigma: material necrotico con restos glandulares sugestivos de carcinoma.
Con lo que le dije como es que pone sugestivo el medico me dijo que no hiciera caso de esto y que era un cáncer con lo que me buscaría un cirujano fuera de mi hospital ya que no hay los medios suficientes como para esta operación, y menos por la situación en la que yo estoy con mi Espondilitis ya que necesito unos cuidados especiales que en mi hospital de mi localidad no me los pueden dar por falta de medios.

He tenido que dejar mi tratamiento para la Espondilitis ya que el Remicade puede ser contraproducente para el cáncer y peligroso para la operación por los problemas de infecciones de igual manera tampoco puedo tomar el inmunosupresor que en este caso es el Arava.

Pedí visita para reumatología para poner al corriente a la nueva reumatóloga que acaba de entrar en el hospital en el lugar del reumatólogo que he tenido durante los últimos cinco años, y la informo enseñándole los resultados de la biopsia mi sorpresa fue cuando los leo y me dice bueno esto no quiere decir que tengas un cáncer ya que es sugestivo de carcinoma y no lo afirma, mi respuesta fue pues el medico X me asegurado que tengo un cáncer maligno con lo que rápida mente cambia de tema y se dedica hacer el informe para farmacia para que me sea retirado el Remicade.

Le digo que me preocupa que mi Espondilitis haga de las suyas sin el tratamiento y su respuesta fue que cuando me pongan la quimioterapia igual me la deja frita la Espondilitis, ya que hace un efecto como un inmunodepresor.

Le hice varias preguntas sobre que me podía tomar de momento si tenía brotes de mi Espondilitis y me dijo que algún calmante como el Tramadol calmante que por otra parte hace años que estoy tomando a demás de todo lo otro para mi Espondilitis, le pido un informe completo sobre mi historial para podérselo enseñar a los médicos que me manden a operar y a oncología y me dice que no me lo puede hacer porque no conoce mi historial ya que el historial que tengo en este servicio de reumatología ella no lo conoce todo por no tener que dedicar un rato a leerse los informes del reumatólogo que yo tenia antes y esto que le dije que lo hiciera con tiempo y me lo dejara en atención al paciente, con lo que acaba cogiendo un papel cualquiera y solo se digna a escribirme.

Paciente con Espondilitis anquilosante con tratamientos con dos años con Remicade con esto da por terminada mi visita en reumatología hasta después de mi operación y si mientras tanto tengo problemas con mi Espondilitis que me fastidie.


2ª- Día 23 de octubre del 2007 hoy me hecho una ecografía intestinal en la cual todos los órganos se ven bien y no hay nada a afectado por el cáncer,

Día 24 de octubre del 2007 esta tarde estado en el medico de medicina interna el cual me a dado los papeles y todas las pruebas hechas asta el día de hoy me ha dado cita para el cirujano para el día 25 en el hospital universitario del Arnau de vilanova Situado en Lleida a unos 130 kilómetros de mi localidad, lo que he solicitado en el asistente de la Seguridad social que me faciliten un medio de trasporte considerando que tengo una incapacidad absoluta para todo tipo de trabajo y una incapacidad reconocida por la generitat de Catalunya debido a mi Espondilitis la cual no me permite viajar de cualquier manera y estar largos periodos de tiempo de pie hi hace días que estoy en pleno brote ya que estoy sin la medicación adecuada que he tenido que suspender a causa del cáncer, partiendo de la base que para desplazarme desde ni localidad de residencia a Lleida donde tengo que ir solo hay un coche de línea que hace el trayecto este sale a las seis de la mañana y para la vuelta a las cuatro de la tarde sale de Lleida haciendo paradas en todos las poblaciones a su paso con mis diarreas y la necesidad que tengo de ir al WC cada dos por tres en imposible que viaje en malas condiciones en un coche de línea, y como ciudadano creo que no tengo la culpa de que en mi localidad no estén preparados ni tengan los medidos necesarios en sanidad para atenderme considero que son ellos los que deben de poner los medios necesarios sin perjuicio del enfermo tanto en mi caso como en los otros posibles.

Después de entregar todos los papeles y justificantes médicos junto con los de mi invalidez la seguridad social me ha negado el servicio de trasporte según ellos solo pagan el trasporte en un taxis en casos de quimioterapia radioterapia y diálisis, con lo que tendré que buscarme la vida por mi parte y pagar casi 100 Euros entre viajes y comida para la visita, creo que es un caso de poca vergüenza por parte de las administraciones las cuales solo saben llenarse la boca con el estado de bienestar y gastarse el dinero de los contribuyentes en sus campañas políticas y en sus recepciones.

Pienso denunciar este caso en todos los órganos oficiales de la Generitat de Catalunya y donde sea para que se haga publica la desigualdad y discriminación entre los ciudadanos que somos sometidos dependiendo de la localidad donde se resida.




3ª- Día 25 de Octubre del 2007 Hoy ha sido mi primera visita con el cirujano me ha parecido buena persona y buen profesional, después de mirar todos los informes y pruebas que le llevado de mi hospital me ha hecho un reconocimiento medico uno de los cuales a sido un tacto anal y a podido tocar el tumor con la punta del dedo por cierto que esto duele bastante, luego me ha dicho que si lo puede tocar no entiende como no se ve en el tac que me mandaron hacer en mi hospital por lo que no es posible que este tac este bien hecho y como hay dudas debido a que solo le podido llevar los resultados ya que las placas me las han extraviado en mi hospital y nadie sabe donde están, me repite uno el y me hacer una analítica tumoral ya que antes de operar quiere saber su localización exacta Me ha dado la próxima visita para el día 8 de Noviembre.

Día 26 de Octubre empezado a mandar mi carta de denuncia a todos los foros y asociaciones de espondilitis y a los medios de comunicación por negarme la seguridad social el medio de trasporte desde ni localidad a la capital de Lleida.

Día 8 de Noviembre del 2007 He pasado mi segunda visita con el cirujano hemos estado mirando los resultados del tac que el me hizo hacer donde se puede ver perfectamente el tumor que esta localizado mucho mas debajo de lo que en principio perecía con la coloscopia por lo que es mas un cáncer colon rectal que del sigma como en principio parecía por la colonoscopia, de momento no tengo afectado ningún órgano ni hígado ni nada.

Nada más ver el tac mi cirujano me ha dicho que en el sitio que esta el tumor localizado cambia todo el procedimiento por el que me mandaron a el ya que no es operable de momento ya que hay que empezar con la radioterapia y la quimioterapia para disminuirlo o bien hacer que desaparezca el tumor y una vez me recupere del tratamiento pasar por la operación que en principio no tiene nada que ver esta operación con la que séme tenia que hacer en un principio ya que son dos técnicas completamente diferentes.

Estoy a la espera de hacerme una resonancia magnética para ver con más exactitud la localización y el tamaño como el grado en que se encuentra el tumor, y tengo visita el día 22 de Noviembre con el cirujano que después de esta visita me mandara al Oncólogo.

Dice el cirujano que es una lastima los días que hemos perdido por culpa de los informes que le lleve de mi hospital ya que de saber exacto la localización y haberse visto algo en el tac que me hicieron en mi hospital podríamos haber adelantado mucho trabajo y no tener esta perdida de tiempo que en esta enfermedad el tiempo es oro.

Mis comentarios particulares sobre lo ocurrido. Pues pienso que menos mal que en mi hospital no podían operarme y decidieron mandarme fuera de mi localidad por que si llegan a realizarme la operación no hubiera servido de nada y solo hubiera sido una cagada mas de las muchas que se realizan cada día cuando no se tienen los conocimientos ni los medios adecuados.

La seguridad social sigue sin querer pagar los gastos de desplazamiento sanitario des de mi localidad a la ciudad de Lleida donde tengo que ir para ser atendido, menos mal que mi medico de cabecera regreso de las vacaciones y me solicito una ambulancia para que me llevara a la visita en Lleida haciendo la solicitud poniendo paciente que tiene que pasar visita cirugía oncológica en Lleida debido a su estado clínico no es posible trasporte convencional.

DOCTOR MANUEL MARTÍNEZ LAVÍN Y FRIDA KAHLO

El doctor Manuel Martínez Lavín estudió Medicina en la Universidad Nacional Autónoma de México. Hizo sus estudios de posgrado en Estados Unidos; Medicina Interna en St. Louis University (Misouri) y Reumatología en Scripps Clinic (California). En la actualidad, dirige el Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, ejerce como profesor titular de Reumatología en la Universidad Nacional Autónoma de México y es miembro titular de la Academia Nacional de Medicina. Además, fue nombrado investigador nacional nivel III por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT).Reconocido como una autoridad en el campo de la fibromialgia, sus investigaciones han sido publicadas en las revistas científicas de mayor prestigio en el ámbito internacional. Sus teorías originales para explicar los mecanismos de la fibromialgia han sido confirmadas y también ampliamente citadas por otros autores. El doctor Martínez Lavín participa de manera constante como profesor invitado en diversas conferencias internacionales sobre el tema.

Fibromialgia y Frida Kahlo

La gran pintora mexicana Frida Kahlo sufrió de dolor generalizado crónico y fatiga extrema después de sobrevivir un terrible accidente de tránsito. Dichas molestias persistieron por el resto de su vida. Nuestras investigaciones sugieren que fue FM post-traumática la verdadera causa del padecimiento crónico de Frida.

Los autorretratos de Frida en especial La Columna Rota transmiten dolor generalizado y sufrimiento con las connotaciones dramáticas que con frecuencia usan los pacientes con FM para describir su padecimiento. El diario de Frida contiene un dibujo de ella llorando. Once flechas señalan puntos anatómicos específicos, La mayoría de estos puntos se definieron años mas tarde como los sitios álgidos de la FM.

Interesante pagina del Doctor Lavín sobre Fribromialgia. http://www.martinez-lavin.com/FibromyalgiaEs.htm

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Queremos hacer hincapié en el hecho de que FIBROMIALGIA Y SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, son dos enfermedades diferentes (aunque tengan una sintomatología similar), su origen es distinto, la primera es un problema del sistema nervioso central y la segunda afecta al sistema inmunológico. Esta aclaración es importante dado el hecho de que en la actualidad se confunden y muchas personas creen que es lo mismo. Por eso debemos consultar con los especialistas adecuados para que nos hagan un buen diagnostico. El médico que da el diagnostico de fibromialgia es el reumatólogo y el de síndrome de fatiga crónica el internista.

También debemos destacar que en algunos casos conviven ambas en una misma persona, sin que todavía se sepa el porque.

El Síndrome de Fatiga Crónica es un cuadro complejo y crónico en el que predomina una fatiga profunda e insuperable que no disminuye con el reposo, pudiendo empeorar con la actividad física y mental, y que disminuye las actividades de una manera considerable. Suele ir acompañada de otros síntomas que la convierten en una enfermedad Multi-Sistema discapacitante y entre sus causas destacan agentes infecciosos, especialmente virus o infecciones intracelulares, que desencadenan trastornos inmunólogas, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos.

¿Como se obtiene un diagnostico?

Según define el CDC (Centro de Control y presencia de enfermedades de Atlanta estaríamos delante de un caso de SFC cuando:

1.- La fatiga dura mas de seis meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio físico y no remite con el reposo.

2.- Malestar después de ejercicio de más de 24 horas.

3.- Se han excluido enfermedades preexistentes o de sintomatología similar, en base a resultados analíticos, exámenes del estado físico y mental y revisión de la historia clínica

4.- Coinciden cuatro o más de los síntomas, además de la fatiga, de manera persistente o con recaídas durante seis meses consecutivos.

Antes de continuar definiendo el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA , tenemos que definir que entendemos por estrés

Delante de situaciones nuevas, que nos apremian, aparecen una serie de cambios físicos y psíquicos que nos ayudan a la adaptación de las nuevas situaciones. Estos cambios, si no son exagerados, si conseguimos el objetivo de ayudarnos a la adaptación se pueden considerar beneficiosos, pero si la respuesta es muy intensa y persisten durante mucho tiempo, entonces pueden pasar a ser estrés. El estrés no es más que un intento de adaptación, es un desequilibrio. Esto, puede producirse por una situación adversa que no se termine nunca, o bien, porque la persona que tiene la necesidad de adaptarse por fuerza, sufre de otros desequilibrios emocionales previos.

Dentro de este contexto aparece una fatiga o cansancio crónico, esto debilita y baja las defensas y la energía para llevar a termino las actividades cotidianas. Es conveniente remarcar que hay muchas enfermedades que cursan con la misma sintomatología, trastornos del tiroides, del hígado, reumáticas, sida, esclerosis múltiple, etc., todas estas cursan con fatiga crónica, pero no es la fatiga crónica postiviral de la que estamos hablando aquí.

El Síndrome de Fatiga Crónica, como síndrome y hasta el dia de hoy se le ha considerado postviral EN EL 70% DE LOS CASOS, por lo tanto el nombre correcto por el momento seria SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA POSTVIRAL, aunque en estos momentos se están barajando otras posibilidades de inicio de enfermedad, tal como una sensibilidad quimica, los estudios al respecto están empezando a iniciarse

No existe ninguna evidencia de que el SFC sea contagioso. Su origen es desconocido y no excite ninguna prueba de laboratorio definitiva que permita su diagnostico.

¿Se puede curar?

Es una enfermedad crónica por lo cual, en estos momentos no hay curación, pero se pueden mejorar muchos los síntomas si aprendemos a conocer todo aquello que nos ayuda a mejorar o empeorar nuestro estado físico, con la finalidad de evitar los factores agravantes.

¿Es una enfermedad invalidante?

No todos los afectados de SFC presentan los mismos síntomas, pueden presentarse de nuevos, desaparecer algunos anteriores y fluctuar tanto en el tiempo como en la intensidad. La severidad de la sintomatología varía de un paciente a otro. La evolución es hacia la cronicidad.
El curso del SFC es imprevisible y se alternan periodos de relativa remisión con "brotes o crisis". Puede llevar a diferentes grados de incapacidad. En algunos casos puede llegar a ser realmente incapacitarte e invalidante.

SÍNTOMAS SÍNDROME FATIGA CRÓNICA

¿Que es el estrés?

El estrés son los efectos psicológicos que comporta nuestro ritmo de vida actual, repercute tanto en la salud física como mental. Cuando Su presencia es exagerada se presentan enfermedades físicas y psíquicas. El cansancio muchas veces es debido al mismo debilitamiento del ser humano castigando sus defensas y la energía, anulando la capacidad de llevar a buen termino las actividades cotidianas y puede afectar a todas las personas.. Es realmente importante para poder luchar con el SFC descansar y sobretodo, cambiar los hábitos de vida

SÍNTOMAS DE SOSPECHA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Los mas característicos son perdida de memoria, insomnio, falta de concentración, alteraciones gastrointestinales, modificación del carácter con tendencia a la depresión y tristeza y principalmente un cansancio exagerado a pequeños esfuerzos. Ocho de cada diez europeos tienen la sensación de cansancio, pero existen los cansancios justificados y otros que no lo son.
Tenemos que aprender a reconocer:
1.- Fatiga ligera: después de un día de mucha actividad.

2.- Fatiga aguda: días o periodos de grandes esfuerzos, pero se recupera la normalidad con unos días de descanso.

3.- Fatiga crónica: agotamiento, el punto extremo del cansancio

4.-Fatiga estacional: fatiga por los cambios de estaciones y sobretodo en primavera.

Seria interesante comentar las fases HANS SELYE, de como responde el organismo bioquímicamente a las diferentes fases comentadas anteriormente.

FASE DE ALARMA ( Lucha o huida). Actúa la adrenalina y noradrelanina. Compensación fisiológica. Azúcar, ácidos grasos del hígado y tejidos adiposos en la sangre. Conseguir energía para que se dispare el estado de alerta (cerebro, riñón y músculos), no llegando en estos momentos la sangre al aparato digestivo.

ESTADO DE ALERTA: Aumenta la respiración por la necesidad de oxígeno para generar energía inmediata. Latidos cardiacos y sofocación. Compensación fisiológica.

FASE DE RESISTENCIA O MANTENIMIENTO. Problemas con el estrés de repetición.

Después del estado de alarma comienza a responsabilizarse el SNC (sistema nervioso central), para ir después a la corteza suprarrenal. CORTISOL: Azúcar y los a.a. los transforma en azúcar metabolizable, contribuye a mantener la energía de que se dispone. Es cuando se trabaja a niveles bajos de estrés. MINERALCORTICOIDE: se retiene sodio y se elimina el potasio. Se mantiene la tensión mas alta en las épocas mas exageradas de estrés esto es el DISTRÉS.

FASE DE EXTENUACIÓN- SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Limitación de la segregación de hormonas y fracaso de los sistemas orgánicos: Hormonas. Agotamiento suprarrenal. Azúcar en la sangre. corazón, cerebro y músculos se ven implicados, apareciendo la hipoglucemia

CAUSAS DEL SFC

Factores orgánicos:
1.- Afecciones virales. Tenemos que valorar si es debido a un virus, es conveniente estudiar con pruebas de laboratorio el virus de Epstein Barr, citomegalovirus, borrelia, etc. Aun y que existen estadísticas que lo han estudiado, hoy en día, se desconoce el papel que pueden desarrollar estos virus o bacterias dentro del síndrome de fatiga crónica.

2- Disfunciones del sistema inmunitario: Además los médicos tienen que valorar estos virus cuantitativamente, con pruebas de laboratorio, las poblaciones y subpoblaciones linfocitarias, linfocitos, neutrofilos, eosinofilos, basofilos, linfocitos T, B, CD4 y CD8, además de otros muchos valores en sangre, todo ello en base de pruebas en laboratorios.

Factores psíquicos que pueden influir en la aparición del SFC

- Muerte de un familiar o de la pareja - Divorcio- Separación matrimonial - Lesiones o enfermedades varias - Despedida del trabajo - Reconciliación matrimonial - Jubilación- Problemas de salud d’un familiar , etc.
-
SÍNTOMAS PARA PODER DIAGNOSTICARLO

- FEBRÍCULA- DOLORES MUSCULARES- DEBILITAD EN LAS PIERNAS AL CAMINAR - CEFALEAS- ARDOR EN LA GARGANTA.- DEL ESTOMAGO E INTESTINOS- PIEL SECA- ALTERACIÓN EN LOS RITMOS DEL SUEÑO- DEPRESIÓN- PERDIDA DE MEMORIA- IRRITABILIDAD

Todo ello deberá ser valorado convenientemente por un médico especialista en estas patologías, nunca debemos hacernos un auto diagnóstico. lo anteriormente dicho sirve para dar una idea a las personas que sospechan de alguna manera que pueden sufrir el Síndrome de la Fatiga Crónica.

TRATAMIENTOS VARIOS:

- TRATAMIENTO ALOPÁTICO - NEUROLÉPTICOS-ANTIPSICOTICOS- TRANQUILIZANTES-ANSIOLÍTICOS- SEDANTES- HIPNÓTICOS- MIORRELAJANTES- Después están los medicamentos que se prescriben para el dolor, los antiinflamatorios, corticoides, etc. según la necesidad de cada paciente y en la cantidad personalizada que sea precisa.

TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

- OLIGOTERAPIA EN SFC: Se utilizan el cobre, oro, plata.- HOMEOPATÍA- ACUPUNTURA, etc.

Todos los tratamientos deben estar supervisados por profesionales de la salud.
Nunca te automediques.

Contenido obtenido de la ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA DE CERDANYOLA. http://www.affacc.es/castellano/SFCRONICA.htm

Carta a las personas que no tienen fibromialgia

Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...

-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo.

Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.

-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años.

No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo.

No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.

-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo.

Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa.

Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).

-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina.

Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.

-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer.

Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación.

Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.

-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien.

Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.

-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.

En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos.

Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.

... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.

Documento amplísimo sobre Fibromialgia

En este documento hay una completa investigación sobre la Fibromialgia y posibles métodos de control" de la enfermedad...

http://www.xtec.es/~sreverte/recursos/fibro_reiki_mtc.pdf

Fibromialgia es un dolor real

La fibromialgia genera un dolor real, según una investigación Cada vez más investigaciones revelan alteraciones bioneurológicas en las personas que sufren esta enfermedad. Michigan (Estados Unidos), 30 noviembre 2006 (mpg/azprensa.com) La fibromialgia es un síndrome de dolor debilitante que afecta a entre un 2 y un 4 por ciento de la población. A pesar de que muchas veces esta enfermedad sea diagnosticada de manera equivocada como si fuera artritis o se tratara de un problema psicológico, una investigación realizada por el Sistema de Salud de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) concluye que el dolor que causa esta patología es absolutamente real. “Es hora de superar la retórica sobre si esta condición médica es real, y tratar a estos pacientes de manera seria mientras se descubre más sobre las causas y los tratamientos más efectivos para estos desórdenes”, afirmó Richard E. Harris, investigador de la División de Reumatología del Departamento de Medicina Interna de la Escuela de Medicina de la citada universidad estadounidense. A este estudio, que publica en su edición de diciembre la revista Current Pain and Headache Reports, se suman cada vez más investigaciones sobre la neurobiología de esta enfermedad que apoyan la idea de que el dolor causado por la fibromialgia es real.

Según Harris, su investigación concluye que “la actividad neurológica aumentó” en las personas con esta patología y añadió que “estas investigaciones muestran que los pacientes con fibromialgia tienen anormalidades dentro de las estructuras centrales del cerebro

¿Qué es Fibromialgia?

Fibromialgia significa: "dolor en los músculos, ligamentos y tendones", o sea, en las partes fibrosas del cuerpo.

Se trata de un trastorno común, considerado reumático, que afecta a entre el 2% y el 4% de la población, lo que supone en España más de un millón de personas enfermas de fibromialgia, con una alta prevalencia de mujeres (85%) entre los afectados, y que se puede manifestar a cualquier edad.

La fibromialgia se caracteriza por la presencia de intenso dolor musculoesquelético generalizado y crónico, trastornos del sueño y fatiga que no mejora con el reposo y que no guarda proporción con el esfuerzo realizado. Pueden surgir otros síntomas, tales como hormigueo en las extremidades, trastornos digestivos, trastornos cognitivos, "síndrome seco", ansiedad y depresión entre otros. Los enfermos de FM se quejan de que "les duele todo", notan sus músculos doloridos, y a veces una sensación de quemazón o fatiga muscular.

A pesar de la gran catidad de sintomas que padecen estos pacientes el diagnóstico es clínico pues las pruebas analiticas y radiologicas a que se someten, en general no muestran alteraciones, lo cual se constituye en un aspecto muy frustrante para ellos.

El tratamiento actual del que se dispone tampoco es completamente satisfactorio. Como se ignora cuál es la causa de la enfermedad - aún no se conoce su etiologia - se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que la terapéutica debe dirigirse, con lo cual la mayoría de las veces los tratamientos son sintomáticos. Aun así, la fibromialgia es una enfermedad que se puede controlar.

Para ello es fundamental que exista un buen conocimiento de esta patología en todos los ámbitos que tienen relación con el paciente: médicos de atención primaria, especialistas, familiares, amigos, etc., ya que el apoyo e todos y cada uno de ellos es fundamental para poder hacer un afrontamiento positivo de la enfermedad.

La severidad de los síntomas de fibromialgia es diferente en cada afectado y en cada ocasión. Muchos de los síntomas de esta enfermedad tienen gran similitud con los que caracterizan a otro trastorno: el Síndrome de Fatiga Crónica.


¿Cuál es el pronóstico?

El seguimiento a largo plazo de la FM ha demostrado que se trata de una enfermedad crónica, aunque los síntomas pueden oscilar en severidad a lo largo del tiempo.

El impacto que la FM puede tener sobre las actividades habituales del paciente, incluyendo la capacidad de trabajar, es muy variable dependiendo de cada persona. En general se recomienda que el paciente procure continuar con sus actividades habituales con la mayor normalidad posible, y si trabaja que continúe haciéndolo.

Sin embargo, con frecuencia se deben reducir las actividades diarias, sugiriendo algunos autores que la incapacidad en la FM esta infravalorada por los médicos, pudiendo tener una importancia similar a la presentada en la artritis reumatoide.




¿Cómo se trata la Fibromialgia?

Los tratamientos están dirigidos a reducir el dolor y a mejorar la calidad del sueño. Como el sueño profundo es fundamental para varias funciones del cuerpo humano (tales como reparación de tejidos, regulación de neurotransmisores, hormonas y sustancias inmunológicas) se cree que las alteraciones del sueño tan habituales en pacientes con FM son un factor importante en el mantenimiento de los síntomas de la enfermedad. Por ello, a veces se prescriben dosis bajas de medicamentos que potencian los niveles de serotonina en el organismo (neurotransmisor modulador del sueño, dolor y respuesta inmunológica).

También se prescribe con frecuencia una gran variedad de analgésicos, siendo el más común el paracetamol.

La mayoría de los pacientes, no obstante, necesitarán además de otros tratamientos auxiliares, fisioterapia, ejercicios suaves y/o en piscina, calor local, masajes y otras técnicas prescritas por su médico.


¿Qué causa la Fibromialgia?

Su causa es desconocida. Sin embargo, se cree que puede ser desencadenada por situaciones tales como infecciones virales o bacterianas, un accidente, una enfermedad con dolor prolongado o simultanea, como artritis reumatoide, lupus o hipotiroidismo, una cirugía o un trauma ya sea físico o psicologico. Estos desencadenantes probablemente no causan la FM sino que parecen desencadenar alguna anomalía fisiopatológica latente que ya estaba presente en los pacientes.

Algunas teorías en investigación implican alteraciones de la regulación de neurotransmisores (serotonina), de la función del sistema inmunitario, de la fisiología del sueño o del control hormonal. Además se están utilizando técnicas de imagen para el estudio de funciones cerebrales y análisis virológicos para determinar el papel de las infecciones víricas en la FM. Aunque no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñen un papel muy importante en esta enfermedad. La causa de la FM no es un capitulo cerrado en la medicina, aunque hay que reconocer que en la actualidad sigue siendo un misterio.


Síntomas asociados a la Fibromialgia

DOLOR.- El dolor de la FM suele estar mal delimitado. Los enfermos lo describen como dolor muscular profundo, quemazón, o "como si algo se clavase o quemase". Frecuentemente, el dolor y rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se utilizan de forma repetitiva.


FATIGA.- Este síntoma puede ser leve en algunos pacientes y sin embargo muy severo en otros. A veces se describe como fatiga mental, con sensación de abatimiento general, como si le hubiesen quitado la energía y no pudieran hacer las labores habituales. Otras veces los pacientes la refieren como si tuviesen los brazos y piernas metidos en bloques de cemento.

TRASTORNOS DEL SUEÑO.- La mayoría de los pacientes con FM tienen trastornos del sueño. Se realizo un estudio del sueño mediante un aparato que registra las ondas cerebrales, observandose que los pacientes con Fibromialgia se dormían no sin dificultad, y que su sueño profundo era interrumpido con frecuencia con actividad cerebral de tipo alfa, es decir, como si se despertasen parcialmente, o pasasen la noche con pesadillas. La mayoría de los pacientes con Síndrome de Fatíga Crónica tienen el mismo patrón alfa en esta prueba, mientras que algunos sujetos con FM tienen otros síntomas asociados, tales como apnea nocturna, mioclonías del sueño (movimientos bruscos de brazos y piernas) y bruxismo (rechinar de dientes). El patrón del sueño en pacientes deprimidos es bastante distinto del hallado en pacientes con FM.


SÍNDROME DEL COLON IRRITABLE.- Del 40 al 70% de los pacientes con FM tienen síntomas de colon irritable, tales como estreñimiento alternado con diarrea, dolor abdominal, gases y nauseas.


SÍNDROME TEMPOROMANDIBULAR.-Causa un gran dolor en la cara y cabeza en un 1/4 de los pacientes con FM. Se cree que la mayoría de los problemas que se asocian con este síndrome están relacionados con los músculos y ligamentos que envuelven la articulación, y no con ella misma.


OTROS SÍNTOMAS COMUNES.- Pueden presentarse con mayor frecuencia: menstruaciones dolorosas, dolor torácico, rigidez matutina de articulaciones, alteración cognitiva: de la memoria, atencion o concentración, acorchamiento o punzadas en las manos, calambres musculares, vejiga irritable, sensación de hinchazón en las extremidades, mareos, sequedad de ojos y boca, cambios en la prescripción de gafas, y alteraciones de la coordinación motora.


FACTORES AGRAVANTES.- Los cambios de clima, los ambientes fríos o muy secos, los cambios hormonales, el estrés, la depresión, la ansiedad y el exceso de ejercicio son factores que pueden contribuir a un empeoramiento de los síntomas.

Contenido obtenido de AFIBROM http://www.afibrom.org/qcd932/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=15&Itemid=41

Articulaciones Periféricas

Quéson las articulaciones Periféricas

Considerando "central" el denominado "esqueleto axial" o columna vertebral, las articulaciones periféricas serán el resto: rodillas, codos, hombros, etc.



Cifosis:

Término empleado para definir una curvatura anormal de la columna, haciendo que la persona parezca agachada o inclinada hacia adelante. Cuando la espondilitis está muy evolucionada la espalda del paciente puede haberse curvado hasta adoptar esta postura, que suele ocasionarle principalmente dolor de espalda leve.


Columna en Caña de Bambú

Expresión que establece una analogía entre la configuración que presenta la columna vertebral de una persona con espondilitis evolucionada y el bambú. Se trata de una espalda rígida y en bloque, cuya mo

vilidad está disminuida en grado variable.



Proteína C Reactiva (PCR): (C-Reactive Protein - CRP)

Consiste en la medición de esta proteína en suero. Su aparición indica que existe un proceso inflamatorio agudo, y su cuantía sirve para conocer la intensidad del mismo. No es un dato específico, es decir, aparece en cuadros que desencadenen procesos inflamatorios, sea Espondilitis Anquilosante u otras enfermedades. Se ha visto que a veces existe inflamación y la PCR no está elevada. Sin embargo se utiliza de forma rutinaria en las analíticas de personas con Espondilitis anquilosante para hacer un seguimiento de su actividad inflamatoria.

Velocidad de sedimentación globular (VSG)

Si se deja en reposo durante cierto período de tiempo la sangre total sin coagular, los hematíes se separan del plasma y sedimentan en el fondo del recipiente. La velocidad con la cual se produce el descenso de estos hematíes se denomina velocidad de sedimentación globular (VSG). La VSG es una prueba inespecífica que se utiliza para detectar procesos inflamatorios, neoplásicos o tumorales, e infecciosos. Puesto que la VSG tiene carácter inespecífico, no es una prueba diagnóstica definitiva de ninguna enfermedad o lesión determinada.


Amiloidosis:

Constituyen un grupo de enfermedades en las que se acumula una glucoproteína, que se llama amiloide, en los tejidos de forma anormal afectando a la integridad de éstos. Su relación con la Espondilitis Anquilosante está basada en que la amiloidosis puede ser producida en ciertas ocasiones por procesos inflamatorios crónicos, como los de la espondilitis. Se trataría de la forma de amiloidosis secundaria AA. Bazo, hígado, riñón, glándulas suprarrenales y ganglios serían las localizaciones más frecuentemente afectadas por esta rara manifestación secundaria a la espondilitis.

Libro de visitas de Espondifibro

Este es el libro de visitas de Esondifibro donde podéis dejar vuestras opiniones y los comentarios que queráis hacer.
http://183834.guestbooks.motigo.com/

Qué papel juegan estos foros y Webs de afectados por estas enfermedades

Qué papel juegan estos foros y las Webs de afectados por estas enfermedades


La Espondilitis Anquilosante es una de esas enfermedades que aún no son muy conocidas entre la población.

El papel de estos foros en muchas ocasiones cuando el afectado no tiene mucho conocimiento ni información sobre su enfermedad y no sabe muy bien que es en realidad lo que le esta sucediendo es fundamental para el poder comunicarse con personas que estén en el mismo caso y intercambiar experiencias. Desgraciadamente, el sistema actual de salud no puede atender personalmente las demandas de información del enfermo cuando se le diagnostica una enfermedad de este tipo. En ese momento se abren un montón de interrogantes en la persona afectada que no pueden ser atendidas sino vagamente por el médico especialista que le diagnostica, que sólo puede limitarse a prescribir el tratamiento oportuno y hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad, y en los escasos minutos que sé le da a un reumatólogo para hacer una visita es imposible entretenerse con un paciente. Ahí es donde entramos los foros de afectados por esta enfermedad y las asociaciones, dando amplia información sobre las características de la enfermedad, su posible evolución, las terapias convencionales y alternativas que pueden paliar los efectos de la enfermedad y, dando apoyo, moral al enfermo, al tiempo que intenta involucrarlo en su propio tratamiento. Un enfermo que conoce todos los detalles acerca de su enfermedad, y llega a conocerla y acaba aceptándola mentalmente tiene muchos más argumentos para luchar contra ella y eso influye positivamente en su evolución.

Recuerde usted qué estas páginas sobre Espondilitis Anquilosante, Fibomialgia, Artritis y las demás enfermedades tienen el único objetivo de informar sobre esta enfermedad y algunos de los tratamientos existentes. El enfermo nunca debe automedicarse: debe seguir únicamente el tratamiento que dictamine su médico, pues sólo él sabe cuál es el medicamento que conviene a cada paciente en particular.

Mis deseos para los próximos años

Son muchos, pero principalmente que los proyectos actuales de investigación permitan encontrar un remedio curativo para la enfermedad, permitiendo que personas con un estadio inicial de la enfermedad y con un diagnóstico temprano y certero, consiguieran la remisión de la misma antes de producirse cualquier daño estructural.

Daniel Espondifibro espondiltisanquilosante.info

Diario de un afectado por la Espondilitis anquilosante

Diario de Daniel

Desde el punto de vista del diario de un afectado por esta enfermedad, quien mejor para contar que se siente o que se padece a lo largo de los años con esta patología que uno mismo, un enfermo de esta enfermedad, porque al fin y al cavo somos los enfermos los que sabemos muchas veces más de nuestra enfermedad que los propios médicos. Con los años muestro cuerpo se vuelve como un barómetro que nos indica como nos vamos a encontrar.





Este diario esta escrito por las vivencias de 30 años de una persona con Espondilitis Anquilosante.





Primero os diré que en realidad lo que hay son enfermos más que enfermedades, tenga el nombre que tenga la enfermedad, cada persona ante una enfermedad determinada tiene una manera de reaccionar diferente, de la misma manera que cada medicamento a cada persona le produce una reacción distinta.





Todo empezó hace 30 años unos días después de hacer un traslado de piso y haber cargado mucho peso, fui notando poco a poco como un dolor desde el cachete del culo hacia abajo los talones del pie, parecido como si me tiraran de un músculo y me lo quisieran arrancar, no le di importancia pero la cosa iba en aumento cada día hasta que decidí visitar al médico de cabecera de mi ambulatorio, el me dijo que podía ser aciática y me receto un antiinflamatorio y aspirinas, pero el dichoso dolor no se me iba y aumentaba cada día., con lo que al final mi médico de cabecera me mando a un traumatólogo, que por cierto no se bien si era traumatólogo o ontólogo, él me hizo hacer unas radiografías y me dijo que tenia espina bifída, que esto me producía una aciática, me receto unos calmantes y unas inyecciones de vitamina B1 B2 Y B6. Los días fueron pasando, y los meses sin encontrar ninguna mejoría, ya empezaba a tener cada día más dolor, en aquella época me acuerdo que yo vivía en un tercer piso sin ascensor, y trabajaba casi todo el día de pie, cuando llegaba a mi casa tenia que subir las escaleras sentado con el culo en los escalones, y subir de escalón en escalón, poco a poco fui notando dolor en diferentes partes de mi cuerpo, primero en vértebras lumbares, me dijeron los médicos que era una lumbalgia, quizás por el problema que tenia con la aciática crónica y me recetaron más vitaminas B1 B2 B6, y comprimidos de cortisona.





Durante una temporada casi desaparecieron los dolores, pero un día volvieron a parecer con más fuerza y en mas sitios de mi cuerpo, como las vértebras dorsales y en los hombros, esto se hacia insoportable…, me quedaba según que gestos, tieso y rígido como el cartón, el traumatólogo me decía que no me veía nada anormal en las radiografías, que todo era por la lumbalgia y la aciática, incluso diré que creo que llego un momento en que me tomo por un chiflado cuentista, que solo querría la baja, cosa que no la quise nunca y seguía trabajando. Pasaron varios años de médico en médico, y de medicamento en medicamento…., la cosa cada día iba peor, me sentía impotente ante los médicos y la situación, salía de las consultas peor que había entrado al ver que no tenían ni idea en realidad de que era lo que tenia.





Aproximadamente unos nueve años después del primer dolor, un día en casa me quede completamente engarrotado con un dolor que no me dejaba ni respirar, ya cansado de todos los traumatólogos de la Seguridad Social, acudí a un centro médico de rehabitación privado, donde conocía al fisioterapeuta, me hicieron barias radiografías de la espalda, me dijo que era una lumbalgia, que tenia una pierna un poco más larga que la otra, por aquellas fechas ya me dolían las caderas y la pelvis, y me mando el clásico…… y una alza en el tacón del zapato derecho, y unos meses de fisioterapia, con focos de calor de infrarrojos, masajes diferentes, y pomadas, esto no me hacia nada, hasta el día que cada día estaba peor, al extremo de tenerme que ayudar mi mujer a salir del coche cuando llegaba a casa de trabajar, porque después de estar trabajando todo el día y conducir 20 kilómetros me había que dado como un cuatro sentado en el asiento del coche, un día le dije al médico que me llevaba al centro de rehabitación que ya no podía más, me hizo hacer radiografías de toda la espalda, y caderas, cuando pase visita me dijo que posiblemente tenia una hernia lumbar, y descalcificación de los huesos, que seguramente me tendrían que operar, para asegurarse me mando a un traumatólogo particular con el que el tenia confianza.





El día que fui a la visita, nada más ver mis radiografías de la pelvis me miro fijamente y me dijo; señor Daniel Usted no tiene nada de lo que lo han estado tratando hasta hora, Usted lo que tiene es una espondilitis anquilosante muy evolucionada, y es posible que usted acabe dentro de unos años en una silla de ruedas, creo que si me pinchan en aquel momento no me sacan ni una gota de sangre, de piedra me quede con las palabras de aquel traumatólogo, un poco bruto por su forma de expresarse con una persona, que lo de espondilitis anquilosante me parecía un dialecto chino, ya que no había oído hablar de esta enfermedad en mi vida.

Me hicieron hacer una analítica concreta, la cual se incluía la PCR la Y el HLA-B27 en ella salio positivo, en realidad a mí todos estos nombres me parecían chinos y no entendía nada de nada. Solo que después de diez años de médico en médico, uno me quería dejar en una silla de ruedas, y me nombraba unos nombres muy raros de los que yo no entendía nada, hoy se que lo que aparecía en las radiografías de la pelvis se llama sacroileitis, me receto mi primer tratamiento para la espondilitis anquilosante, que consistió en un medicamento llamado Improntal y un calmante.

Pasaron algunos años sin que el tratamiento me hiciera efecto y cada día estaba peor, me acuerdo que empecé a tener unos ardores de estómago que parecía que tenia fuego en las entrañas, por aquellos entonces por cuestión de trabajo me tuve que desplazar muchos kilómetros y deje de visitar a este traumatólogo.



Sufrí una revolución interna, y decidí que no valía la pena ir a más médicos porque desconocía mi enfermedad, pensaba que todos eran unos inútiles, que no sabían mandarme un medicamento que me cura la enfermedad, y me dije a mi mismo que yo no tenia esta enfermedad llamada espondilitis anquilosante, con lo cual deje de ir a los médicos durante unos años, deje el tratamiento y empecé a buscar solución en la medicina natural, iluso de mí, me hincharon de hierbas, gotas de cáscara de tortuga y no se cuantas cosas más, lo que sí se es que me costo un dineral, a la misma vez me puse hacer culturismo con pesas para llevar la contraria a los médicos. Hasta que un día me que de sentado en una silla del comedor sin poderme levantar, me tuvieron que llevar al servicio de urgencias del Hospital donde me pusieron unas inyecciones de cortisona. Después de esto decidí ir a visitar a un médico de Medicina General, que actualmente es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi caso y me mando hacer otra vez la analítica del HLA-B27, junto con todas las pruebas del factor reumático, por supuesto que el HLA-B27 salio positivo, me dijo que lo mejor que podía hacer era ir a visitar un reumatólogo, que por cierto en aquella época escaseaban, y la Seguridad Social no los tenia en mi localidad, por lo que me fui a una reumatóloga de pago que visitaba en una clínica particular, en realidad fue mi primer reumatólogo en mi camino de años pisando piedras descalzo.

La visita fue muy completa y me receto, Butazolina, Salozapirina y un protector de estómago, acudí a un Centro de Rehabilitación para hacer unos ejercicios de rehabilitación específicos, estuve un par de años con este tratamiento llevado por esta reumatóloga, pero yo seguía empeorando cada día que pasaba, mi estómago pararía que tenia fuego en mis tripas, mi espondilitis cada día estaba más avanzada, los dolores eran muy intensos, cada día estaba más encorvado y la proyección de la vista la tenia hacia el suelo, por la deformación que ya sufría de la columna vertebral, y las cervicales, mis caderas me dolían mucho, la verdad es que me dolía todo el cuerpo incluso la boca al masticar la comida, me costaba mucho poder andar y estar de pie todo el día.



Un día mi empresa decidió que no estaba en condiciones de seguir con el trabajo que estaba ejerciendo de cara al público, decidieron despedirme con muy buenas palabras, y la excusa de una reducción de plantilla, reducción de gastos en la empresa debido a mi alto sueldo por los malos momentos que estaba pasando la empresa, Sobre este tema solo añadiré que en 19 años en mi cargo, solo hice vacaciones una vez y jamás había cogido la baja por enfermedad, aun y cuando ya hacia tiempo que yo me estaba planeando que no podía seguir con el ritmo que llevaba, esto me condujo a una depresión por sensación de inutilidad y aun estado de angustia que casi me cuesta la vida, afortunadamente con la ayuda de mi mujer, y mi fuerza de voluntad me pude sacar los malos pensamientos que me corrían por a cabeza, fui tratado por un psicólogo que me puso en tratamiento.





Al no trabajar no me podía pagar un médico particular y la medicación, así en ese estado acudí al que hoy en día es mi médico de cabecera de la Seguridad Social, le conté mi situación, él se encargo de conseguirme un reumatólogo por la Seguridad Social, aunque me tenia que desplazar más de 170 Kilómetros para las visitas, ya que en mi lugar de residencia no teníamos reumatólogos en aquellas fechas. Este reumatólogo, después de hacerme las radiografías pertinentes y las analíticas, me puso en tratamiento con la Salozapirina y el famoso COX-2 Vioxx, por aquellos entones mi espondilitis anquilosante me había afectado todas las partes de mi cuerpo, y tenia pelvis fusionada (soldada) igualmente que varias vértebras cervicales, dorsales y lumbares.





Gracias a mi médico de cabecera, y al reumatólogo que tenia en aquel momento, pude hacer los papeles para pedir una incapacidad laboral a la Seguridad Social, y me concedieron en el año 1.998 una incapacidad total para mi trabajo habitual, unos meses más tarde tuve que dejar la Salozapirina por que me afecto a la boca. En el año 1.999 sufrí un gravísimo accidente de circulación, por culpa de un conductor que conducía una furgoneta que invadió mi calzada en el contra sentido de la marcha, chocando de frente, sufrí fuertes lesiones y fracturas la zona lumbar, de las cuales tarde unos dos años en sobre ponerme, me de jarrón varias secuelas e hizo que mi espondilitis anquilosante sufriera una evolución aun peor, recuerdo que fueron dos años muy malos en los que pensaba que no volvería a poder andar apenas.



En el año 2.000 a consecuencia de las lesiones y agravamiento de mi enfermedad solicite una revisión de mi incapacidad a la Seguridad Social, y sé me concedió la incapacidad Absoluta para todo tipo de trabajo. Por suerte en el año 2003 mi Hospital puso un servicio de reumatología, una vez a la semana, tengo que decir que gracias a este reumatólogo que en realidad a sido el primero que en tantos años de enfermedad se intereso por mi caso realmente, y ha luchado conmigo para conseguir que yo tenga mucha más calidad de vida, como médico le tengo que dar una puntuación más buena, y como persona también, después de su primera visita me puso en tratamiento con el Metotrexato y el Vioxx, a los pocos meses tuve que dejar el Metotrexato porque me sentaba fatal en el estómago, y me lo cambio por el Araba, a los pocos meses se retiro el Vioxx del mercado del cual muy posiblemente a sido la culpa de mi hipertensión, y el reumatólogo me receto el Celebrex otro (COX-2).

Mi enfermedad seguía avanzando, y se complico con Artritis en las partes periféricas, todo me costaba mucho, y necesitaba ayuda para vestirme y para algunas necesidades de higiene personal, mis manos se han vuelto torpes, dolorosas y tengo muchas dificultades para poder pasear mas de 10 minutos seguidos, necesito la ayuda del apoyo de un bastón, Mi reumatólogo decide ponerme un tratamiento, con mi consentimiento!, que en algunos casos a dado buenos resultados en la espondilitis anquilosante, llamado Pamidronato a través de infusión intravenosa, de una a dos hora de duración, con este tratamiento con Pamidronato me dio buenos resultados, me redujo mucho el dolor, y me fue sacando la rigidez del cuerpo yo lo llamo, encartonamiento!!, y mejoraron mucho mis niveles en las analíticas. Los efectos de este tratamiento me duro aproximadamente un año, hasta que me empecé a notar que perdía el efecto, cada día empezaba a estar peor otra vez, por lo que mi reumatólogo me repitió el tratamiento con el Pamidronato, pero no habían referencias de casos de espondilitis anquilosante con un segundo tratamiento, por lo que se desconocía el resultado que daría en esta segunda ocasión. Esta vez no obtuve ningún beneficio con este tratamiento, y mis niveles en las analíticas seguían aumentando en cada analítica. Fue entonces cuando mi reumatólogo me dijo que si quería probar con un tratamiento Biológico, exactamente con el REMICADE (Infliximab). Nota. Llevó años informándome sobre esta enfermedad, tanto a nivel desde el punto de los médicos, como a nivel de las personas que la sienten en sus carnes, esto es lo que con los años me ha llevado a decidirme a conocer esta enfermedad a fondo, y a escribir algunas cosas sobre ella.

Mis dedicatorias y agradecimientos

A algunas asociaciones de espondilitis que han sido las que me han animado a escribir este diario de mi espondilitis.

A mi reumatólogo Manel Ciria que es el que después de muchos años de padecimiento
Gracias a el hoy puedo decir que estoy mucho mejor por su comportamiento con migo tanto en el campo profesional como en el personal por que aparte de ser un buen reumatólogo es una excelente persona y tiene un gran trato humano con los pacientes.

Lastima que hace unos días que lo he perdido como reumatólogo de mi hospital pero siempre le estaré agradecido por su trato y le echare de menos que gran suerte que tienen los pacientes del hospital donde trabaja de tenerlo como medico, en fin las cosas son así en la seguridad social cuando llevas años acostumbrado con un gran profesional de un día para otro te lo cambian y a empezar de nuevo.

A mí medico de cabecera Santiago Roura que siempre se a portado bien con migo y hace muchos años que lo tengo como medico de cabecera y se preocupó por mi caso y estado desde el primer día que me visito.

A mi mujer que en definitiva siempre asido mi principal apoyo y ayuda en este día a día con una persona que padece una enfermedad crónica y progresiva como es mi espondilitis no siempre es fácil el ir viendo como la persona que tienes al lado se va degradando con el paso de los años y al final después de mas de treinta años de matrimonio no queda apenas nada de la persona que conoció.

Esto lo se muy bien ya que desde hace unos años que la tengo con una Fibromialgia y algunas cosas mas pero ella sigue luchando con migo y con lo suyo.

Daniel http://www.espondilitisanquilosante.info/foro/

2ª Parte de mi diario con el tratamiento Biológico TNF Remicade

2ª parte y ultima de mi diario con el tratamiento Remicade

14 de Noviembre del 2006.

Bueno hoy hace 15 días que me tendría que haber puesto la infusión del Remicade lo que quiere decir que hace exactamente dos meses y medio Que estoy sin el por lo del estudio que se esta haciendo en la espondilitis, hace quince días que fui al reumatólogo y ya empezaba a tener los primeros síntomas de la EA y me dijo que volviera a la visita a mediamos de Enero del año que viene que quizás era el tiempo. Pero halos dos días tuve que ir a mi medico de cabecera por que meen con traba mal y me dio un relajante muscular y me dijo que si en una semana seguía igual que me fuera a la visita del reumatólogo aun que no tuviera visita.

Durante estos últimos quince días he ido notando como la bestia se despertaba otra vez Cada día me levanto por la mañana tieso como una mojama y con dolores cosa que mientras estaba con el Remicade no me sucedido ningún día.

Ha día de hoy tengo un brote de la EA en todas partes del cuerpo incluyendo las manos y estoy rígido como antes de tomar el Remicade y esto va aumentando por horas que estoy sin el zumito, ya no puedo ni levantar a mi nieto que tiene 14 meses cosa que hasta hoy he podido hacer sin problemas es mas me cuesta hasta levantar la jara del agua de la mesa, apenas me puedo poner los calcetines etc. Etc.

Por lo qué el sábado pasado me fui a la visita de mi reumatólogo y nada mas verme me dijo que esto no podía ser y que tenia que volver al Remicade inmediatamente le pregunte si se había encontrado con más casos como el mío en que la EA apareciera tan rápido otra vez y me dijo que solo en dos, que mi EA es un tipo de EA muy agresiva y destructiva muy evolucionada.

Día 24 de noviembre del 2005. Hoy en día hace tres meses de mi última infusión y estoy como antes de la primera infusión.

Día 25 de noviembre del 2006. Hoy empezado mi tratamiento con el Remicade otra vez con una dosis casi del doble déla que me ponían anterior mente para ver si de esta manera recupero algo de lo perdido en pocos días, la infusión a trascurrido con normalidad y no he tenido rechazo al Remicade seguiré con las infusiones cada 8 semanas como antes y mi próxima infusión es el día 27 de enero pero el día 13 de Enero tengo primero visita de todas maneras mi reumatólogo me ha dicho que si dentro de unos días veo que no mejoro que acuda a su visita.


Día 2 de Diciembre del 2006. Hoy hace siete días de mi infusión con el Remicade en el día de hoy puedo decir que los síntomas y los brote de mi EA que aparecieron durante tuve el Remicade retirado han desaparecido por completo y solo me queda el dolor y las molestias de mis lesiones producidas por los años que tengo la EA y las sufridas a causa del un accidente en las cuales el Remicade no es efectivo. Sigo con mi tratamiento que es una cápsula de antiinflamatorio Celebrex y una pastilla de Araba al día.


Día 13 Enero del 2007. Hoy he pasado visita con mi reumatólogo hace unos 21 días de mi última infusión Que fue de mas cantidad que las anteriores, empiezo a notar las primeras molestias Más desagradables de la EA, mis analíticas indican que hay un brote con inflamación Por lo que mi reumatólogo decide volver a ponerme la próxima infusión del Remicade Casi al doble otra vez de lo normal por mi peso.

Día 27 de Enero del 2007. Hoy me puesto mi infusión del Remicade he llegado muy mal a los dos meses de infusión a infusión esta vez solo me ha durado sus beneficios un mes en lugar de dos Estado un mes fatal con unos dolores que no se los deseo ni a mis peores enemigos Con un agarrotamiento total mas tieso que una mojama. Pasando este mes a base de calmantes (Tramadol) sin que hicieran mucho efecto. Por lo que estado ablando con mi reumatólogo y hemos decidido no esperar dos meses para la próxima infusión y me la pondrá dentro de un mes igual de más cantidad de dosis y según vea mi estado si es bueno con las analíticas y como este yo.

Retornare a la cantidad normal y a los dos meses como antes de la recaída por Dejarlo unos meses.

Día 30 de Enero del 2007. Hoy hace tres días de la infusión y estoy mejorando mucho día a día alómenos ya no Necesito de los calmantes para el dolor y me estoy desbloqueando de la rigidez que venia teniendo durante este último mes.


Día 7 de Febrero del 2007. Hoy pase visita con mi reumatólogo hace un mes de mí
Última infusión tengo algunas molestias en las caderas y en el sacro.

Mi reumatólogo dice que seguramente me vuelva a poner la cantidad normal que estaba inficionándome antes de dejar el Remicade por lo tanto serán 3miligramos por kilo de peso corporal en vez de los 5miligramos que estoy tomando actual mente, y volvamos a las infusiones cada dos meses otra vez en vez de cada mes.

Mis analíticas son normales y los índices de inflamación son correctos,
Por lo que mis molestias son debidas a dolor residual de zonas periféricas donde.

El Remicade no puede hace mucha cosa mas, este dolor es parecido al de tipo Fibromialgico mas que al de la EA ya que no he tenido ningún brote de los clásicos que produce la EA ni me quedo tieso como el cartón desde que volví al tratamiento.



Día 2 de Mayo del 2007. Después de estar estos meses poniéndome el

Remicade cada mes hoy me a tocado mi infusión que ha sido de 3 miligramos por kilo de peso corporal Por el buen resultado que me esta dando el tratamiento otra vez. Mi estado es mucho mejor y sin brotes de mi EA aunque sigo teniendo dolores y molestias en las extremidades y me a parecido bastantes molestias en las rodillas las cuales me duelen bastante, tendremos que averiguar si se debe a mi EA o quizás se este haciendo una artrosis.

Sigo con esta especie de dolor clásico de una fibromialgia ya que por lo visto es algo muy usual en enfermos de EA al cabo de los años lo llamo dolor firomialgico por que es el tipo de dolor que siento y es muy similar al de las personas que sufren Fibromialgia.

Durante estos últimos meses no he tenido ninguna complicación de efectos secundarios ni infecciones debido a mi tratamiento, me tuve que extraer una muela
Y tomar unos días un antibiótico para evitar cualquier posible infección.

He pasado casi dos meses con una especie de dolor de barriga y teniendo que hacer deposiciones de 6 a 8 veces al día sin temer diarreas, cosa que según mi reumatólogo si me vuelve a suceder tendrá que hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa que pudiera tener relación con la enfermedad de chron de la que tengo antecedentes en la familia.

Mis analíticas son normales los índices de inflamación están bien dentro de lo normal, según mi reumatólogo tal y como estoy después de la próxima infusión que será dentro de dos meses es posible que intentemos alargar el tiempo de infusión en infusión que seria cada tres meses para ver si puedo pasar sin tener la necesidad de inficionarme cada dos meses ya que de esta manera disminuiríamos las posibilidades de complicaciones por falta de defensas y disminuiríamos la posibilidad de que mi organismo creara anticuerpos contra el Remicade y empezara hacer menos efecto. Cosa que algunas veces ocurre con el Remicade.

Día 25 de Junio de 2007. Hoy entro en mi octava semana desde la ultima infusión y según veo como estoy me parece que lo de ponerme la infusión del Remicade cada tres meses no va a ser posible, ya que llevo 15 días que estoy fatal los síntomas que tengo no son los habituales de mi EA sigo sin brotes no me quedo encartonado y a penas me duele los sitios clásicos como la columna o las caderas. Perro tengo mucho dolor en las manos y apenas las puedo abrir o cerrar incluso el teclado del ordenador me produce dolor en los dedos, noto las manos hinchadas, lo mismo me sucede en los dedos de los pies los cuales me privan de andar normal mente y me cuesta mucho dar un paso, mis rodillas me duelen y a penas puedo moverlas, de la misma manera que me sucede con las clavículas que no me permiten levantar el brazo, lo curioso es que este dolor y síntomas que tengo son total mente diferentes y da la sensación de ser mas una molestia de Artritis que de la EA a parte de dolerme los músculos y las partes blandas del cuerpo dolor muy asociado a una Fibromialgia.

Hoy me puesto mi infusión del Remicade durante la cual he tenido una incidencia me ha bajado mucho la tensión tanto que la enfermera ha estado apunto de suspender la infusión para ponerme un suero para hacerme subir la tensión, cosa que al final no asido necesario, y me ido estabilizando, al llegar a casa tenia mucho frió y me tenido que tumbar unas horas, una vez recuperado, empezado a notar una molestia en una muela por lo que he visitado al medico de guardia pues tengo una infección en una muela, me ha recetado un antibiótico. Bueno hoy han pasado tres días de mi infusión y es sábado y me toca mi visita de control con mi reumatólogo, le contado que no llego a los dos meses y las molestias que noto, a mirado ni analítica y la cual esta con todos los parámetros que marcan la inflamación disparados como hace dos años que no lo estaban por lo que me ha dicho que estoy en pleno proceso de un brote y que estoy desarrollando una artritis en las extremidades con lo que se confirman mis sospechas. Según mi reumatólogo es posible que mi organismo este desarrollando anticuerpos contra el Remicade y que este dejando de hacer efecto por lo que me ha aumentado la dosis del inmudedepresor que es el Arava a 20 miligramos y si sigo a si tendré que cambiarme a algún otro tratamiento Biológico, como Humira o embrel. De momento esperaremos haber que pasa durante estos dos meses próximos sino los supero completos y reaparecen los dolores y las molestias de estos últimos días tengo que pasar visita con el reuma para ver que hacemos, me he recuperado bastante en estos pocos días que han pasado desde la infusión pero no como es habitual y empiezo a notar molestias en las caderas.

Mi infección de muela sigue estando presente y el antibiótico veo que no me esta haciendo casi efecto, por lo hoy me a visitado mi dentista y me a estado escarbando con los ganchos y me ha recetado penicilina para cinco días.

Han pasado los cinco días del tratamiento con la penicilina y se ha marchado la infección y me podido sacar la muela sin complicaciones solo tengo que tomar dos días mas de antibiótico para prevenir una posible infección.

Día 22 de Agosto del 2007. Hoy me puesto mi infusión del Remicade que como en las ultimas tomas a sido de 3 miligramos por kilo de peso, ya que durante estas ultimas semanas me quedado sin mi reumatólogo ya que ha dejado de visitar en mi hospital.

Como suele ser habitual en estos últimos meses sigo sin llegar bien a las ocho semanas
y los efectos del Remicade solo me duran unas cinco semanas y a partir de este tiempo empiezo a tener molestias, como estoy sin reumatólogo no he podido tener atención ni visita con nadie para poder solucionar algo sobre este tema de la perdida de efecto del Remicade como comente hace dos meses los resultados de mis analíticas siguen siendo altos aunque los niveles de la PCR y la Velocidad de sedimentación han bajado algo comparándolos con los últimos.

Sigo con los episodios de molestias en las tripas y haciendo mucosidad mezclada con sangre y teniendo que ir al WC varias veces al día sin tener descomposición, esto me suele suceder a como una especie de brotes me dura barios días seguidos y después estoy unos días que parece que desaparezcan los síntomas pero días después vuelven a parecer, por lo que mi medico de medicina general me ha mandado hacer una colonoscopia para descartar cualquier posible complicación de mi EA con el Crohn

O cualquier otra cosa y evitar incertidumbres ya que esto hace desasido tiempo que esta durando, por los síntomas creemos que pueda ser síndrome de colon Irritable pero hay que asegurarse con una colonoscopiacolonoscopiacolonoscopia, me echo unas analíticas de heces para descartar cualquier microbio o hongo y bacteria pudiera ser la causante de esta problema ya que en muchos espondiliticos suele a parecer la Klebsiella, Campylobater, Escherichia coli, Salmonella, y algunas otras mas. Pero las analíticas de cultivo han dado negativas.

Dado que con el tratamiento del Remicade hay que tener una profilaxis de previsión ante cualquier infección que se pudiera presentar a trabes de una prueba donde pudiera ser que me tuvieran que hacer una biopsia, el medico que me tiene que hacer la colonoscopia ha decidido hacérmela por ingreso en el hospital para ponerme dos horas antes antibiótico por vía intravenosa y repetir el antibiótico dos horas después de la colonoscopia.

Día 5 de Septiembre del 2007 hoy he pasado mi primera visita de control del Remicade con mi nuevo reumatólogo que en este caso es una reumatóloga 17 días después de ponerme el remicade, como suele pasar en las visitas a trabes de la seguridad social estas visitas se convierten en una especie de pasillo donde entras por una puerta y sales por la otra ya que no creo que una primera visita a una persona con una enfermedad crónica y en tratamiento con un agente Biológico y con incidencias durante este que no conoces su historial sea posible hacerla en cinco minutos por que hay saturación de visitas y pocas horas de visita, por lo que es el paciente el que tiene que resumir el historial en pocos minutos al nuevo medico ya que este no tiene tiempo de leerse el historial ni las incidencia que han sucedido con el anterior medico que ha mas muchas de estas incidencias se quedan entre el medico y el paciente al haber un trato de años y el medico esta al corriente de lo que le sucede a su paciente y cada medico tiene una manera diferente sobre los protocolos que existen en el tratamiento del Remicade que muchas veces son pasados por alto y no se tienen las debidas medidas que dicta el mismo laboratorio que lo fabrica.

Sobre el nuevo sistema de llevar mi Reumatóloga los tratamientos Biológicos creo que un poco ligero la que no se pasara control del remicade hasta un mes mas tarde de haberse puesto la infusión con lo que nos vamos a una visita de control cada tres meses y durante tres meses con un tratamiento como son los Biológicos pueden suceder muchas cosas que ha un paciente le pueden pasar por alto.

Al contarle la las incidencias que estoy teniendo en estos últimos meses con el Remicade me ha dicho que seguramente tendremos que aumentar la dosis o a cortar el periodo de semanas y en vez de ocho dejarlo en seis semanas, pero que esto lo decidirá en la próxima visita dentro de tres meses que de momento me tome algún calmante y que pude ser el causante de mis dolores de la artritis en extremidades y que no me haga el mismo efecto el Remicade por el tabaco que lo deje y veré como el Remicade me hace mas efecto aunque yo ya se que el tabaco es perjudicial discrepo con mi reumatóloga sobre este tema ya que siempre he fumado y el Remicade me ha hecho buen efecto me aparecieron los problemas cuando mi medico me retiro el tratamiento para hacer un estudio sobre la espondilitis anquilosante y el remicade al quitarlo a un paciente que le funcionaba bien para saber que ocurría después aunque fui yo quien estuvo de acuerdo en entrar en este estudio voluntariamente pero también es verdad que séme dijo que cualquier incidencia seria solucionada de la manera mas rápida y al final resulta que hace mases que lo estoy pasando mal cuando todo quizás se podría solucionar con una dosis de 5 miligramos por kilo de peso en vez de hacerme dar tantas vueltas y ir alargando las cosas para la próxima vez cada vez que paso visita, la verdad es que me siento como si me hubieran dejado como se suele decir con las bragas en la mano y que se escatima la cantidad del remicade debido a su alto precio según el hospital que cada uno tenga se pasa por encima del paciente comparando economía y bienestar del paciente siempre se escoge la economía, ya que en la mayoría de los casos de espondilitis evolucionadas como la mía la dosis en la mayoría de hospitales suele ser la recomendada que es de 5 miligramos mínimos por kilo de peso en vez de 3 incluso llegando a los 8 miligramos.

Con esto dejo por cerrada mi segunda parte de mi diario con el Remicade y pasare a la tercera parte con mi mueva reumatóloga.

3ª Y última parte de mi tratamiento con el Remicade

Día 11 de Octubre del 2007 hoy me acaban de diagnosticar que tengo un cáncer en el colon he visitado a mi mueva Reumatóloga y me ha retirado el Remicade y el Arava debido a que estos tratamientos son incompatibles con el cáncer y el tratamiento que tendré que seguir de aquí en adelante.

Después de pasar quizás los dos años mejores de los 30 que padezco la Espondilitis una nueva amenaza se presenta en forma de bestia negra dispuesta hacérmelo pasar mas difícil todavía de lo que lo estado pasando estos años y en cima pretende a cavar con migo. Pero yo le digo a esta fiera llamada Cáncer que estoy dispuesto a luchar contra ti hasta mi última gota de aliento y mandarte al infierno de donde nunca tendrías que haber salido te pienso coger por los cuernos y retorcértelos.





























http://www.espondilitisanquilosante.info/foro/

1ª Parte de mi diario con el tratamiento biológico TNF Remicade

Diario de mi tratamiento con el tratamiento biológico TNF Remicade


1ª parte de mi diario



28 de octubre del año 2005. Empiezo mi tratamiento con el Remicade con la cantidad de 3 miligramos por kilo de peso como peso 64 kilos me tocan 192 miligramos de Remicade pero al ser los viales de 100 miligramos cada uno me los ponen completos con lo que cada infusión es de 200 miligramos disueltos en medio litro de suero.

La duración de la infusión es de unas dos horas en gota a gota mecanizada. Y las tres primeras sesiones en un espacio de un mes día más o menos, y luego de estas tres primeras infusiones me pondré el tratamiento cada ocho semanas o sea cada dos meses más o menos.

voy a recordar muy breve mente mi situación con la EA en el momento que empecé Con el Remicade: Des pues de unos 29 años con la EA y sin hacerme el efecto deseado Ninguno de los medicamentos tomados hasta el momento llego a estar en una situación Bastante lamentable tanto a nivel de dolor como de anquilosamiento no me podía poner unos calcetines y no podía levantar los pies del suelo más de un dedo del suelo para mi hacer algunas cosas cotidianas de la vida me era imposible, mi estado era el de un anciano de 90 años de estos que debido a sus estado están tapaditos con una manta y andando poquito a poquito debido a su estado.

Día de la primera infusión me senté en el sillón de la sala después de ponerme la vía en las venas del brazo izquierdo, en estos momentos me encontraba dolorido por todas las partes de mi cuerpo y muy anquilosado. Y algo acojonado por el tratamiento que me iba a someter después de leer los posibles efectos secundarios de los que me había informado con anterioridad.

Cuando termino la infusión y me levanté del sillón empecé a notar una sensación que hacia muchos que no sentía era como la de recuperar la libertad de mi cuerpo mucho mas ligero y con menos dolor, sensación que fue aumentando a medida que pasaban los días, como síntomas o efectos secundarios solo en la primera semana tuve dolor de cabeza pero nada que no se pudiera solucionar con producto a adecuado para el mismo En mi caso fue el Dolorac 600 mg (Lisiato de ibuprofeno) y de encontrarme algo chafado, síntomas parecidos como los de un principio de gripe.

Y a medida que los días pasaban me encontraba mejor los dolores eran muy pocos y ganaba cada día en movimiento lo que me daba mejor calidad de vida y mas libertad según para que cosas de la vida cotidiana al no tener que depender de mi mujer para ducharme y ponerme unos calcetines etc.

Día 5 de Noviembre del 2005 me toca mi segunda infusión del Remicade y después pasar visita con mi reumatólogo para ver los resultados de mi primera analítica desde que empecé el tratamiento, sorpresa de la buena parece ser que esto funciona el día que Empecé con el tratamiento tenia la Velocidad de sedimentación globular a 62 mm/h y la Proteína c reactiva a 48. Mis resultados con la primera infusión avían cambiado por completo y tenía la velocidad de sedimentación a 7 mm/h y mi proteína c reactiva a 8 mg/l.

Durante estos días cada vez me en contrata mejor con menos dolores y más ligero y el Anquilosamiento cada día era menos hasta tal punto que podía levantar mi pierna derecha que es la que mas tenia afectada por lo mal que tengo las pelvis y las caderas hasta el punto de poder poner el pie encima del granito de la repisa de la cocina cuando dos meses atrás no podía ni ponerme los calcetines. Día 18 de Marzo del 2006 Me toca mi tercera infusión con el Remicade y a partir de ahora las infusiones serán cada ocho semanas ósea cada dos meses más o menos.

Me extraen sangre para la analítica para la próxima visita al reumatólogo y me ponen la infusión y después pasó a ver a mi reumatólogo para el control con el tratamiento por la consulta para ver como me ha ido durante este mes aproximadamente.

Las cosas siguen funcionando y la calidad de vida cada día es mejor y los dolores ya son pocos y soportables, parece ser que me estoy divorciando de mi querida espondilitis después de casi 29 años de matrimonio llevándonos a muerte, pues yo en este caso me considero Hombre mal tratado por mi esposa de 29 años llamada espondilitis anquilipoyectica conocida por las signas de EA.

Día 21 de Enero del 2006 Me toca mi cuarta infusión del Remicade y han pasado casi dos meses desde la última. He pasado mis primeras navidades después de muchos años muy bien en calidad de vida y salud sin apenas dolores ni síntomas de la enfermedad y hasta el momento no he tenido ningún brote de la misma.

Mis analíticas siguen siendo muy buenas, y no he tenido hasta el momento ningún efecto secundario del tratamiento del Remicade.

Mi reumatólogo esta muy contento de los resultados obtenidos en estos últimos meses y me propone si quiero entrar en un estudio que se esta realizando en enfermos de espondilitis con el tratamiento del Remicade por que hasta la fecha se desconoce cuanto tiempo se puede o se debe estar con este tratamiento y que es lo que sucede cuando ha un enfermo de espondilitis que le funciona bien lo deja si aparecen los síntomas y los brotes de la enfermedad otra vez o por cuanto tiempo dura el efecto del milagro del Remicade como en mi caso.

Una de las consecuencias de este estudio es el posible riesgo de que durante el tiempo que este sin tomar el Remicade que mi cuerpo pueda crear anticuerpos contra el Remicade y si lo vuelvo a necesitar no me funcione o me de algunos efectos no deseados no muy agradables por supuesto pero esto pertenece a otro capitulo en el futuro. Decido tomar parte en el estudio voluntariamente y por riesgo propio para saber algo mas de los efectos de estos tratamientos en esta enfermedad.



Día 18 de Marzo del 2006
Me toca ponerme mi quinta infusión del Remicade y acudo a mi hospital como de costumbre para que me pongan mi dosis, la infusión trascurre bien como siempre y luego paso visita con mi reumatólogo para el control de los dos meses trascurridos de la infusión, las analíticas siguen bien y yo estoy mejorando mucho.

Solo me queda un dolor residual en las caderas y parte del pubis y el hueso del fémur Dolor que comento con mi reumatólogo y me explica que estos dolores son debidos al mal estado que tengo estas partes por la artritis que con los años me ha causado mi espondilitis y alas lesiones que se han ocasionado a consecuencia de la enfermedad u ha un fuerte accidente de circulación que padecí hace casi ocho años el cual me dejo casi impedido para poder andar durante casi un año y agravo mi espondilitis y hizo que esta se volviera mas rebelde a los tratamientos y a los resultados con la medicación, por mucho que he mejorado con el Remicade sigo necesitando un bastón para poder andar por la calle y no forzar mi cadera derecha aún que hay días que a penas lo necesito hay otros que si y me acostumbrado tanto después de casi ocho años que parece que me mare si salgo a la calle sin el y parezco un pato mareado si no lo llevo con migo.

Según mi reumatólogo e informaciones que yo he podido encontrar sobre los tratamientos con Biológicos como el Remicade no mejoran mucho la enfermedad en las zonas periféricas y este es mi caso.

El Remicade sigue funcionando y cada día mejor para todo el resto del cuerpo y me permite hacer cosas que hacia muchos años que no podía hacer, con esto siempre me refiero a cosas de la vida cotidiana del día a día como andar una hora sin tenerme que sentar por el dolor, poder colgar una cortinas en casa etc.

Ya que tengo concebida una incapacidad absoluta para todo tipo de trabajo desde que me ocurrió el accidente, y si me paso en hacer cosas que no tendría que hacer después hay partes de mi cuerpo que me pasan factura.


Día 6 de junio del 2006
Hoy me toca mi sexta infusión con el Remicade La infusión trascurre bien como siempre y hasta el momento sigo igual de bien y Sin ningún efecto secundario no deseado, después de paso el control con mi reumatólogo de cómo me he sentido en estos dos últimos meses y miramos las analíticas correspondientes a este control las cuales son más amplias que las anteriores.

Debido a que ya hace nueve meses que empecé el tratamiento con el Remicade entre una de las pruebas hay las de anticuerpos y de hormonas y una de inmunología llamada Srm-Ac. Contra Ndna. Todas las analíticas están bien y el reumatólogo me propone ponerme la última infusión dentro de dos meses para el estudio que comente anterior mente y yo le digo que estoy de acuerdo.

Comentare que he mejorado tanto que incluso he vuelto a poder montar en bicicleta después de muchos años sin poderlo hacer calculo que unos 16 para dar unos paseos a acompañando a mi nieta por los diferentes lugares naturales que tengo en mi entorno en el cual existe una ruta verde, esto si paseos tranquilos y descansando de en tanto en tanto que el horno no esta para bollos y nada mas me falta una mala caída. Para fastidiar la cosa mas de lo que esta.

Día 1 de Septiembre del 2006.
Hoy me toca mi sétima y ultima infusión con el Remicade han trascurrido once meses con el tratamiento y dos que hay que esperar de una a otra infusión y control a ara pasado un año y un mes desde mi primera infusión cuanto tenga que regresar al reumatólogo para las analíticas y ver como he pasado estos dos meses desde el día de hoy.

Como siempre después de la infusión paso el control con mi reumatólogo y quedamos para dentro de dos meses y me manda una Analítica completa para ver como estoy de anticuerpos, la cual la tendré para últimos de Octubre y ala visita a primeros de Noviembre.
Durante estos días de mi ultima infusión tengo que decir que me pasado un poco en cosas que no tenia que hacer pero como soy muy tozudo las he hecho siempre han sido cosas de no levantar pesos mi esfuerzos reparaciones menores de la casa pero de tener que estar agachado cosa que me mata las caderas y las rodillas pero como dicen que sarna con gusto no pica.

Mi estado hoy en día que escribo este diario de mi tratamiento con el Remicade es bueno dentro de lo que estaba antes de empezar el tratamiento y me en cuentro real mente muy bien de lo que es los tremendos dolores y anquilosamiento que tenía anterior mente antes del tratamiento con brotes de la EA a diario y en todas partes de mi cuerpo durante muchos años.

No estoy bien al cien por cien por el lamentable estado de las lesiones que me a dejado esta enfermedad y el accidente en mis míseros y carcomidos huesos pero como esto no lo quita ni el Remicade ni nada necesitaría cambiar de carcanada para no tener estos síntomas pero como no hay nadie que e la ofrezca me tendré que aguantar con la mía. Bueno un pequeño resumen de mi tratamiento y las incidencias que he tenido durante el tiempo que estado con el, y de que es lo que yo opino del resultado del estudio en el que estoy metido.

1ª Durante el tratamiento no he tenido ningún efecto secundario con el Remicade a pesar de los muchos que puede dar, solo un dolor de cabeza durante la primera semana y un poco de cansancio más de lo normal en una enfermedad como esta durante unos días sobretodo el primer día de cada infusión.

2ª Durante mi tratamiento he tenido tres infecciones por culpa de las muelas que este es un tema que ya me viene de lejos y por lo cual no le doy la culpa al Remicade a pesar que con estos tratamientos se corre el riesgo de coger serias infecciones las cuales pueden ser de alto riesgo, para la vida del participante, todas me las he curado en pocos días diría en los normales de cualquier otra persona que no este con estos tratamientos usando antibióticos adecuados para el caso y a acudiendo al saca muelas y vacía bolsillos el cual me a extirpado tres piezas de la boca y séme han curado bien sin problemas. Una infección de intestinos de verano de un virus de estos que siempre están buscando despistados para meterse dentro y fastidiarle a uno y hacerle gastar en papel de wc más de la cuenta, la verdad es que me dio fuerte en pocos minutos y me puse fatal y mi mujer estuvo a punto de llamar una ambulancia del mal color que me quede y parecía mas un muerto que un vivo séme dio la idea de tomarme una sopa de tomillo con pan cosa que desinfecta mucho para estas ocasiones y dos pastillas de un antibiótico que tenia en casa a las dos horas empecé a mejorar y al día siguiente estaba bien solo que con un poco de descomposición y mi medico me dijo que continuara con el antibiótico unos días mas por que seguro que era algún microbio de verano.

Me salio como un granito pequeño en medio del sacro el cual se hizo grande en pocas horas en seguida me puse una pomada que es para reventar estas cosas y a base de antibiótico y al día siguiente acudí a mi medico de cabecera y este sabiendo lo que yo estaba tomando me atendió inmediatamente mandándome una dosis de antibiótico para un caballo y halos cinco días empezó a reventar y parecía una fuente durante cuatro días acudí diariamente a mi medico el cual me lo curaba y controlaba hasta que se cero y quedo curado del todo. Estas son las incidencias que he tenido durante mi tratamiento.

Las cuales las puede tener cualquier persona que no este con estos tratamientos solo que en mi caso asido durante el tratamiento quizás por casualidad pero llevadas bien y a tiempo no han resultado peligrosas y se han curado en pocos días. 3ª Tengo que decir que la calidad de vida me a cambiado mucho con mi tratamiento y puedo hacer muchas cosas que jamás me hubiera pensado que podría hacerlas otra vez Pero eso si pequeñas cosas que en mi caso para mi son grandes logros como la libertad de mas movimiento y el no tener necesidad de la ayuda de nadie para las cosas mas esenciales de la vida cotidiana, muchas veces he leído que con estos tratamientos muchas personas pueden volver a rehacer su vida normal y volver a realizar un trabajo.

Tengo que decir que yo no podría por que aún que este bien en cierto modo me han quedado diversas secuelas las cuales no me permiten hacer muchas cosas y sobretodo llevar un ritmo de vida fuera del ámbito de la tranquilidad y el descanso cuando es necesario y el cuerpo lo requiere mis caderas no me permiten hacer muchas tonterías y me pasan factura rápida mente, aparte de que cuando hago un esfuerzo fuera de lo normal como un viaje de unas horas o el andar demasiado cosa que me encanta a parece una fatiga fastidiosa que en poco tiempo pasa a ser una especie de dolor en las zonas mas afectadas y según mi reumatólogo dice que en muchos casos de estas espondilitis con el tiempo se queda un dolor diferente que no es de huesos sino de que a uno le duelen todos los tendones y músculos y partes blandas del cuerpo parecido a una Fibromialgia que es muy usual en espondiliticos crónicos. Bueno para terminar este capitulo diré que Remicade pertenece a un grupo de agentes Biológicos llamados Tnf (factor de necrosis tumoral) que actúa sobre las células T Esta compuesto en un 75% de células humanas y en un 25% por células de ratón esta parte de células de ratón son precisamente uno de los riesgos de que el cuerpo cree anticuerpos contra el medicamento durante su toma y este riesgo aumenta a partir de las 14 semanas de no ponérselo pero no le ocurre a todos por igual.

La segunda entrega será a partir de entrar en los cuatro meses desde mi ultima infusión. Si me pidieran que adelántala un resultado de este estudio mí adelanto seria este algunos pasaremos cuatro meses y quizás mas sin necesidad de volver al tratamiento con el Remicade pero creo que yo personal mente mi EA volverá algún día para recordarme que estamos casados y a un cónyuge tan no se le abandona tan fácilmente menos cuando se le acaban el dinero del viaje que le pague al Caribe unos pocos quizás no necesiten durante mucho tiempo o nunca mas volver a estos tratamientos y puedan tener buena calidad de vida con un mantenimiento con medicina de la convencional para estas enfermedades.