Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Daniel 17 de Octubre del 2007 Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Presentación del diario siempre me ha gustado escribir mis diarios de mi enfermedad primero lo hice con el de mi Espondilitis anquilosante y después fue con el de mi tratamiento con un agente Biológico llamado Remicade.

Una vez mas empiezo un diario nuevo con la esperanza de poderlo terminar.
Actualmente tengo 53 años y el mes que viene hago 54 padezco una enfermedad llamada Espondilitis anquilosante y una artritis en zonas periféricas enfermedad que muchos médicos la llaman Espondiloartritis anquilosante y séla suele abreviar con las siglas de EA hace aproximadamente 30 años que esta enfermedad me a pareció aunque tardaron años en diagnosticármela con lo que provoco una rápida evolución de la misma lo que ha hecho que llegara a extremos serios hasta el punto de dejarme casi en una silla de ruedas ya que hace algunos años sufrí un grave accidente de circulación el cual hizo que se agravara mi situación y mi enfermedad evolucionara desfavorablemente hacia una situación de dolor y falta de movilidad casi insoportable.

Afortunada mente hace cinco años que me empezó a tratar un nuevo reumatólogo con el cual he seguido barios tratamientos de los cuales iban fracasando y mi enfermedad se hacia resistente a ellos
Por fin mi reumatólogo al cual le doy las gracias por su comportamiento con migo tanto profesionalmente como persona de trato humano con los pacientes, consigue encontrar un tratamiento muy poco experimentado en aquellos entonces y casi abandonado en el día de hoy para la Espondilitis llamado Pabridronato con el cual consigo una recuperación bastante buena con la que me permitió llevar una vida mejor tanto a nivel de dolor como de movilidad, pero esto solo duro alrededor de dos años con lo que repetimos el tratamiento ya que en aquel tiempo no se sabia que resultados podría dar este tratamiento por segunda vez por falta de estudios en aquel momento con la Espondilitis no funciono y rápida mente mi enfermedad volvía a evolucionar y con bastante agresividad, fue en este momento cuando con mi consentimiento mi reumatólogo empezó a ponerme un tratamiento Novedoso y poco experimentado en la Espondilitis anquilosante llamado tratamiento con agentes biológicos Anti TNF siglas en Ingles Factor necrosis tumoral, tratamiento del cual tengo mi diario donde cuento todo el procesamiento y resultados y incidencias que he tenido durante los dos años que he estado con este tratamiento, resumiré en esta presentación de este nuevo diario que estado estos dos años a pesar de algunas incidencias y dolores donde este tratamiento no puede hacer nada bastante bien y he conseguido una buena calidad de vida y poder hacer algunas cosas en mi vida cotidiana de las cuales jamás hubiera pensado que podría volver hacer.

Hace 18 días que me hicieron una colonoscopia debido que hacia tiempo que tenia problemas intestinales serios y en la cual séme practico varias biopsias dando estas positivas de un Carcinoma o sea que padezco de un cáncer en el colon localizado en el sigma el cual esperamos que sea muy localizado y no pase a mayores pero en realidad no lo sabré hasta que me operen y se vea si como esta por la parte de detrás ya que con las pruebas radiológicas no es visible por su localización.

Con lo que a partir de ahora empiezo mis crónicas sobre el diario de cómo me irá con mi Espondilitis y la lucha que tengo que emprender para luchar contra el cáncer ya que para mi enfermedad he tenido que dejar todos los tratamientos y me han tenido que retirar el tratamiento Biológico que hacia con el Remicade que tanto me ayudado estos dos últimos años.

Con este diario en ningún momento pretendo hacer pena o dar compasión a nadie ni ir de victima mi intención es dar fe de una situación con una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante y una lucha por superar un cáncer lo cual todo esto unido puede ser bastante duro de llevar y dar ánimos a las personas que se encuentren en la misma situación de tener que compartir una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante o alguna similar con un cáncer y espero que mis vivencias puedan ser de ayuda tanto para saber como reacciona una enfermedad reumatológica de este tipo, tratada por dos años con un agente biológico con sus riesgos y todo juntado con un cáncer, se dice que las personas que tenemos una enfermedad crónica como la espondilitis o algunas similares tenemos algo especial para enfrentarnos al día a día y que soportamos dolores que en otras ocasiones serian muy duros de soportar y a pesar de esto somos personas con un cierto buen humor sabemos echarnos todo al final en un saco.

Por supuesto que para mi esto será algo muy duro quizás más por mi Espondilitis que por el Cáncer con el que tengo que empezar a luchar pero que todo junto puede ser como una bomba.
Pero pienso ponerle como se suele decir un par de huevos mientras pueda para superar esto.

Mis agradecimientos al doctor Manel Ciria el reumatólogo que he tenido hasta hace pocos días y tanto me ayudado en mi espondilitis.


1ª Todo empezó hará unos tres años antes de empezar mi tratamiento con el TNF Remicade con temporadas de fuertes diarreas las cuales desaparecían usando un antidiarreico que me receto mi medico de cabecera durante unos días por lo que no le dimos demasiada importancia, cuando empecé con el Remicade estas diarreas desaparecieron durante tiempo, pero hace aproximada mente como un año que empecé con la necesidad de tener que ir al wc cada día mas veces hasta un total de 10 a 14 veces al día sin tener diarreas mis deposiciones eran en pequeñas cantidades pero en muchas veces al día con los mismos síntomas que se puede tener con un proceso diarreico con dolores en los intestinos y el ano al hacer las deposiciones, en seguida me di cuenta de que algo estaba pasando y lo primero en que pensé fue en la enfermedad de crhon ya que tengo antecedentes en la familia y esta enfermedad esta muy ligada a la Espondilitis.

En el mes de mayo estas deposiciones se convirtieron cada vez que tenia que hacer una deposición en un moco con hilos de sangre que muchas veces hacia sin expulsar heces y otras junto las heces y de expulsión dolorosa en seguida me di cuenta de que algo pasaba y pensé enseguida que podría tener algo mas grave que una enfermedad de crhon por el motivo que estando con el tratamientos del Remicade si fuera un crhon no tendría que tener estos síntomas ya que este tratamiento se usa también para el crhon con lo que acudí a la visita de mi medico de cabecera y este me mando hacer una colonoscopia.

El día 1 de Octubre del 2007 me hicieron la colonoscopia bajo sedación y con antibiótico para prevenir posibles infecciones según el protocolo al estar bajo el tratamiento con agentes Biológicos TNF y casi tres días de ingreso en el hospital, en la colonoscopia se encontró una lesión de unos tres centímetros de longitud localizada en el Sigma y apariencia de una enfermedad inflamatoria intestinal y se extrajeron varias muestras para hacer una biopsia, séme hizo un Tac en el cual no se observaban anormalidades y todos los órganos como hígado y riñones y demás estaban bien y no aparecía nada en el Sigma.

El día 4 de Octubre me llamaba el medico de medicina interna que me realizo la colonoscopia para decirme que los resultados de la biopsia eran positivos en un carcinoma en localizado en el Sigma con lo que yo tenia un cáncer, que fuera a su consulta el mismo día.

Una vez pude leer el informe de la biopsia vi que ponía Biopsia de sigma: material necrotico con restos glandulares sugestivos de carcinoma.
Con lo que le dije como es que pone sugestivo el medico me dijo que no hiciera caso de esto y que era un cáncer con lo que me buscaría un cirujano fuera de mi hospital ya que no hay los medios suficientes como para esta operación, y menos por la situación en la que yo estoy con mi Espondilitis ya que necesito unos cuidados especiales que en mi hospital de mi localidad no me los pueden dar por falta de medios.

He tenido que dejar mi tratamiento para la Espondilitis ya que el Remicade puede ser contraproducente para el cáncer y peligroso para la operación por los problemas de infecciones de igual manera tampoco puedo tomar el inmunosupresor que en este caso es el Arava.

Pedí visita para reumatología para poner al corriente a la nueva reumatóloga que acaba de entrar en el hospital en el lugar del reumatólogo que he tenido durante los últimos cinco años, y la informo enseñándole los resultados de la biopsia mi sorpresa fue cuando los leo y me dice bueno esto no quiere decir que tengas un cáncer ya que es sugestivo de carcinoma y no lo afirma, mi respuesta fue pues el medico X me asegurado que tengo un cáncer maligno con lo que rápida mente cambia de tema y se dedica hacer el informe para farmacia para que me sea retirado el Remicade.

Le digo que me preocupa que mi Espondilitis haga de las suyas sin el tratamiento y su respuesta fue que cuando me pongan la quimioterapia igual me la deja frita la Espondilitis, ya que hace un efecto como un inmunodepresor.

Le hice varias preguntas sobre que me podía tomar de momento si tenía brotes de mi Espondilitis y me dijo que algún calmante como el Tramadol calmante que por otra parte hace años que estoy tomando a demás de todo lo otro para mi Espondilitis, le pido un informe completo sobre mi historial para podérselo enseñar a los médicos que me manden a operar y a oncología y me dice que no me lo puede hacer porque no conoce mi historial ya que el historial que tengo en este servicio de reumatología ella no lo conoce todo por no tener que dedicar un rato a leerse los informes del reumatólogo que yo tenia antes y esto que le dije que lo hiciera con tiempo y me lo dejara en atención al paciente, con lo que acaba cogiendo un papel cualquiera y solo se digna a escribirme.

Paciente con Espondilitis anquilosante con tratamientos con dos años con Remicade con esto da por terminada mi visita en reumatología hasta después de mi operación y si mientras tanto tengo problemas con mi Espondilitis que me fastidie.


2ª- Día 23 de octubre del 2007 hoy me hecho una ecografía intestinal en la cual todos los órganos se ven bien y no hay nada a afectado por el cáncer,

Día 24 de octubre del 2007 esta tarde estado en el medico de medicina interna el cual me a dado los papeles y todas las pruebas hechas asta el día de hoy me ha dado cita para el cirujano para el día 25 en el hospital universitario del Arnau de vilanova Situado en Lleida a unos 130 kilómetros de mi localidad, lo que he solicitado en el asistente de la Seguridad social que me faciliten un medio de trasporte considerando que tengo una incapacidad absoluta para todo tipo de trabajo y una incapacidad reconocida por la generitat de Catalunya debido a mi Espondilitis la cual no me permite viajar de cualquier manera y estar largos periodos de tiempo de pie hi hace días que estoy en pleno brote ya que estoy sin la medicación adecuada que he tenido que suspender a causa del cáncer, partiendo de la base que para desplazarme desde ni localidad de residencia a Lleida donde tengo que ir solo hay un coche de línea que hace el trayecto este sale a las seis de la mañana y para la vuelta a las cuatro de la tarde sale de Lleida haciendo paradas en todos las poblaciones a su paso con mis diarreas y la necesidad que tengo de ir al WC cada dos por tres en imposible que viaje en malas condiciones en un coche de línea, y como ciudadano creo que no tengo la culpa de que en mi localidad no estén preparados ni tengan los medidos necesarios en sanidad para atenderme considero que son ellos los que deben de poner los medios necesarios sin perjuicio del enfermo tanto en mi caso como en los otros posibles.

Después de entregar todos los papeles y justificantes médicos junto con los de mi invalidez la seguridad social me ha negado el servicio de trasporte según ellos solo pagan el trasporte en un taxis en casos de quimioterapia radioterapia y diálisis, con lo que tendré que buscarme la vida por mi parte y pagar casi 100 Euros entre viajes y comida para la visita, creo que es un caso de poca vergüenza por parte de las administraciones las cuales solo saben llenarse la boca con el estado de bienestar y gastarse el dinero de los contribuyentes en sus campañas políticas y en sus recepciones.

Pienso denunciar este caso en todos los órganos oficiales de la Generitat de Catalunya y donde sea para que se haga publica la desigualdad y discriminación entre los ciudadanos que somos sometidos dependiendo de la localidad donde se resida.




3ª- Día 25 de Octubre del 2007 Hoy ha sido mi primera visita con el cirujano me ha parecido buena persona y buen profesional, después de mirar todos los informes y pruebas que le llevado de mi hospital me ha hecho un reconocimiento medico uno de los cuales a sido un tacto anal y a podido tocar el tumor con la punta del dedo por cierto que esto duele bastante, luego me ha dicho que si lo puede tocar no entiende como no se ve en el tac que me mandaron hacer en mi hospital por lo que no es posible que este tac este bien hecho y como hay dudas debido a que solo le podido llevar los resultados ya que las placas me las han extraviado en mi hospital y nadie sabe donde están, me repite uno el y me hacer una analítica tumoral ya que antes de operar quiere saber su localización exacta Me ha dado la próxima visita para el día 8 de Noviembre.

Día 26 de Octubre empezado a mandar mi carta de denuncia a todos los foros y asociaciones de espondilitis y a los medios de comunicación por negarme la seguridad social el medio de trasporte desde ni localidad a la capital de Lleida.

Día 8 de Noviembre del 2007 He pasado mi segunda visita con el cirujano hemos estado mirando los resultados del tac que el me hizo hacer donde se puede ver perfectamente el tumor que esta localizado mucho mas debajo de lo que en principio perecía con la coloscopia por lo que es mas un cáncer colon rectal que del sigma como en principio parecía por la colonoscopia, de momento no tengo afectado ningún órgano ni hígado ni nada.

Nada más ver el tac mi cirujano me ha dicho que en el sitio que esta el tumor localizado cambia todo el procedimiento por el que me mandaron a el ya que no es operable de momento ya que hay que empezar con la radioterapia y la quimioterapia para disminuirlo o bien hacer que desaparezca el tumor y una vez me recupere del tratamiento pasar por la operación que en principio no tiene nada que ver esta operación con la que séme tenia que hacer en un principio ya que son dos técnicas completamente diferentes.

Estoy a la espera de hacerme una resonancia magnética para ver con más exactitud la localización y el tamaño como el grado en que se encuentra el tumor, y tengo visita el día 22 de Noviembre con el cirujano que después de esta visita me mandara al Oncólogo.

Dice el cirujano que es una lastima los días que hemos perdido por culpa de los informes que le lleve de mi hospital ya que de saber exacto la localización y haberse visto algo en el tac que me hicieron en mi hospital podríamos haber adelantado mucho trabajo y no tener esta perdida de tiempo que en esta enfermedad el tiempo es oro.

Mis comentarios particulares sobre lo ocurrido. Pues pienso que menos mal que en mi hospital no podían operarme y decidieron mandarme fuera de mi localidad por que si llegan a realizarme la operación no hubiera servido de nada y solo hubiera sido una cagada mas de las muchas que se realizan cada día cuando no se tienen los conocimientos ni los medios adecuados.

La seguridad social sigue sin querer pagar los gastos de desplazamiento sanitario des de mi localidad a la ciudad de Lleida donde tengo que ir para ser atendido, menos mal que mi medico de cabecera regreso de las vacaciones y me solicito una ambulancia para que me llevara a la visita en Lleida haciendo la solicitud poniendo paciente que tiene que pasar visita cirugía oncológica en Lleida debido a su estado clínico no es posible trasporte convencional.

DOCTOR MANUEL MARTÍNEZ LAVÍN Y FRIDA KAHLO

El doctor Manuel Martínez Lavín estudió Medicina en la Universidad Nacional Autónoma de México. Hizo sus estudios de posgrado en Estados Unidos; Medicina Interna en St. Louis University (Misouri) y Reumatología en Scripps Clinic (California). En la actualidad, dirige el Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, ejerce como profesor titular de Reumatología en la Universidad Nacional Autónoma de México y es miembro titular de la Academia Nacional de Medicina. Además, fue nombrado investigador nacional nivel III por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT).Reconocido como una autoridad en el campo de la fibromialgia, sus investigaciones han sido publicadas en las revistas científicas de mayor prestigio en el ámbito internacional. Sus teorías originales para explicar los mecanismos de la fibromialgia han sido confirmadas y también ampliamente citadas por otros autores. El doctor Martínez Lavín participa de manera constante como profesor invitado en diversas conferencias internacionales sobre el tema.

Fibromialgia y Frida Kahlo

La gran pintora mexicana Frida Kahlo sufrió de dolor generalizado crónico y fatiga extrema después de sobrevivir un terrible accidente de tránsito. Dichas molestias persistieron por el resto de su vida. Nuestras investigaciones sugieren que fue FM post-traumática la verdadera causa del padecimiento crónico de Frida.

Los autorretratos de Frida en especial La Columna Rota transmiten dolor generalizado y sufrimiento con las connotaciones dramáticas que con frecuencia usan los pacientes con FM para describir su padecimiento. El diario de Frida contiene un dibujo de ella llorando. Once flechas señalan puntos anatómicos específicos, La mayoría de estos puntos se definieron años mas tarde como los sitios álgidos de la FM.

Interesante pagina del Doctor Lavín sobre Fribromialgia. http://www.martinez-lavin.com/FibromyalgiaEs.htm

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Queremos hacer hincapié en el hecho de que FIBROMIALGIA Y SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, son dos enfermedades diferentes (aunque tengan una sintomatología similar), su origen es distinto, la primera es un problema del sistema nervioso central y la segunda afecta al sistema inmunológico. Esta aclaración es importante dado el hecho de que en la actualidad se confunden y muchas personas creen que es lo mismo. Por eso debemos consultar con los especialistas adecuados para que nos hagan un buen diagnostico. El médico que da el diagnostico de fibromialgia es el reumatólogo y el de síndrome de fatiga crónica el internista.

También debemos destacar que en algunos casos conviven ambas en una misma persona, sin que todavía se sepa el porque.

El Síndrome de Fatiga Crónica es un cuadro complejo y crónico en el que predomina una fatiga profunda e insuperable que no disminuye con el reposo, pudiendo empeorar con la actividad física y mental, y que disminuye las actividades de una manera considerable. Suele ir acompañada de otros síntomas que la convierten en una enfermedad Multi-Sistema discapacitante y entre sus causas destacan agentes infecciosos, especialmente virus o infecciones intracelulares, que desencadenan trastornos inmunólogas, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos.

¿Como se obtiene un diagnostico?

Según define el CDC (Centro de Control y presencia de enfermedades de Atlanta estaríamos delante de un caso de SFC cuando:

1.- La fatiga dura mas de seis meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio físico y no remite con el reposo.

2.- Malestar después de ejercicio de más de 24 horas.

3.- Se han excluido enfermedades preexistentes o de sintomatología similar, en base a resultados analíticos, exámenes del estado físico y mental y revisión de la historia clínica

4.- Coinciden cuatro o más de los síntomas, además de la fatiga, de manera persistente o con recaídas durante seis meses consecutivos.

Antes de continuar definiendo el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA , tenemos que definir que entendemos por estrés

Delante de situaciones nuevas, que nos apremian, aparecen una serie de cambios físicos y psíquicos que nos ayudan a la adaptación de las nuevas situaciones. Estos cambios, si no son exagerados, si conseguimos el objetivo de ayudarnos a la adaptación se pueden considerar beneficiosos, pero si la respuesta es muy intensa y persisten durante mucho tiempo, entonces pueden pasar a ser estrés. El estrés no es más que un intento de adaptación, es un desequilibrio. Esto, puede producirse por una situación adversa que no se termine nunca, o bien, porque la persona que tiene la necesidad de adaptarse por fuerza, sufre de otros desequilibrios emocionales previos.

Dentro de este contexto aparece una fatiga o cansancio crónico, esto debilita y baja las defensas y la energía para llevar a termino las actividades cotidianas. Es conveniente remarcar que hay muchas enfermedades que cursan con la misma sintomatología, trastornos del tiroides, del hígado, reumáticas, sida, esclerosis múltiple, etc., todas estas cursan con fatiga crónica, pero no es la fatiga crónica postiviral de la que estamos hablando aquí.

El Síndrome de Fatiga Crónica, como síndrome y hasta el dia de hoy se le ha considerado postviral EN EL 70% DE LOS CASOS, por lo tanto el nombre correcto por el momento seria SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA POSTVIRAL, aunque en estos momentos se están barajando otras posibilidades de inicio de enfermedad, tal como una sensibilidad quimica, los estudios al respecto están empezando a iniciarse

No existe ninguna evidencia de que el SFC sea contagioso. Su origen es desconocido y no excite ninguna prueba de laboratorio definitiva que permita su diagnostico.

¿Se puede curar?

Es una enfermedad crónica por lo cual, en estos momentos no hay curación, pero se pueden mejorar muchos los síntomas si aprendemos a conocer todo aquello que nos ayuda a mejorar o empeorar nuestro estado físico, con la finalidad de evitar los factores agravantes.

¿Es una enfermedad invalidante?

No todos los afectados de SFC presentan los mismos síntomas, pueden presentarse de nuevos, desaparecer algunos anteriores y fluctuar tanto en el tiempo como en la intensidad. La severidad de la sintomatología varía de un paciente a otro. La evolución es hacia la cronicidad.
El curso del SFC es imprevisible y se alternan periodos de relativa remisión con "brotes o crisis". Puede llevar a diferentes grados de incapacidad. En algunos casos puede llegar a ser realmente incapacitarte e invalidante.

SÍNTOMAS SÍNDROME FATIGA CRÓNICA

¿Que es el estrés?

El estrés son los efectos psicológicos que comporta nuestro ritmo de vida actual, repercute tanto en la salud física como mental. Cuando Su presencia es exagerada se presentan enfermedades físicas y psíquicas. El cansancio muchas veces es debido al mismo debilitamiento del ser humano castigando sus defensas y la energía, anulando la capacidad de llevar a buen termino las actividades cotidianas y puede afectar a todas las personas.. Es realmente importante para poder luchar con el SFC descansar y sobretodo, cambiar los hábitos de vida

SÍNTOMAS DE SOSPECHA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Los mas característicos son perdida de memoria, insomnio, falta de concentración, alteraciones gastrointestinales, modificación del carácter con tendencia a la depresión y tristeza y principalmente un cansancio exagerado a pequeños esfuerzos. Ocho de cada diez europeos tienen la sensación de cansancio, pero existen los cansancios justificados y otros que no lo son.
Tenemos que aprender a reconocer:
1.- Fatiga ligera: después de un día de mucha actividad.

2.- Fatiga aguda: días o periodos de grandes esfuerzos, pero se recupera la normalidad con unos días de descanso.

3.- Fatiga crónica: agotamiento, el punto extremo del cansancio

4.-Fatiga estacional: fatiga por los cambios de estaciones y sobretodo en primavera.

Seria interesante comentar las fases HANS SELYE, de como responde el organismo bioquímicamente a las diferentes fases comentadas anteriormente.

FASE DE ALARMA ( Lucha o huida). Actúa la adrenalina y noradrelanina. Compensación fisiológica. Azúcar, ácidos grasos del hígado y tejidos adiposos en la sangre. Conseguir energía para que se dispare el estado de alerta (cerebro, riñón y músculos), no llegando en estos momentos la sangre al aparato digestivo.

ESTADO DE ALERTA: Aumenta la respiración por la necesidad de oxígeno para generar energía inmediata. Latidos cardiacos y sofocación. Compensación fisiológica.

FASE DE RESISTENCIA O MANTENIMIENTO. Problemas con el estrés de repetición.

Después del estado de alarma comienza a responsabilizarse el SNC (sistema nervioso central), para ir después a la corteza suprarrenal. CORTISOL: Azúcar y los a.a. los transforma en azúcar metabolizable, contribuye a mantener la energía de que se dispone. Es cuando se trabaja a niveles bajos de estrés. MINERALCORTICOIDE: se retiene sodio y se elimina el potasio. Se mantiene la tensión mas alta en las épocas mas exageradas de estrés esto es el DISTRÉS.

FASE DE EXTENUACIÓN- SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Limitación de la segregación de hormonas y fracaso de los sistemas orgánicos: Hormonas. Agotamiento suprarrenal. Azúcar en la sangre. corazón, cerebro y músculos se ven implicados, apareciendo la hipoglucemia

CAUSAS DEL SFC

Factores orgánicos:
1.- Afecciones virales. Tenemos que valorar si es debido a un virus, es conveniente estudiar con pruebas de laboratorio el virus de Epstein Barr, citomegalovirus, borrelia, etc. Aun y que existen estadísticas que lo han estudiado, hoy en día, se desconoce el papel que pueden desarrollar estos virus o bacterias dentro del síndrome de fatiga crónica.

2- Disfunciones del sistema inmunitario: Además los médicos tienen que valorar estos virus cuantitativamente, con pruebas de laboratorio, las poblaciones y subpoblaciones linfocitarias, linfocitos, neutrofilos, eosinofilos, basofilos, linfocitos T, B, CD4 y CD8, además de otros muchos valores en sangre, todo ello en base de pruebas en laboratorios.

Factores psíquicos que pueden influir en la aparición del SFC

- Muerte de un familiar o de la pareja - Divorcio- Separación matrimonial - Lesiones o enfermedades varias - Despedida del trabajo - Reconciliación matrimonial - Jubilación- Problemas de salud d’un familiar , etc.
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SÍNTOMAS PARA PODER DIAGNOSTICARLO

- FEBRÍCULA- DOLORES MUSCULARES- DEBILITAD EN LAS PIERNAS AL CAMINAR - CEFALEAS- ARDOR EN LA GARGANTA.- DEL ESTOMAGO E INTESTINOS- PIEL SECA- ALTERACIÓN EN LOS RITMOS DEL SUEÑO- DEPRESIÓN- PERDIDA DE MEMORIA- IRRITABILIDAD

Todo ello deberá ser valorado convenientemente por un médico especialista en estas patologías, nunca debemos hacernos un auto diagnóstico. lo anteriormente dicho sirve para dar una idea a las personas que sospechan de alguna manera que pueden sufrir el Síndrome de la Fatiga Crónica.

TRATAMIENTOS VARIOS:

- TRATAMIENTO ALOPÁTICO - NEUROLÉPTICOS-ANTIPSICOTICOS- TRANQUILIZANTES-ANSIOLÍTICOS- SEDANTES- HIPNÓTICOS- MIORRELAJANTES- Después están los medicamentos que se prescriben para el dolor, los antiinflamatorios, corticoides, etc. según la necesidad de cada paciente y en la cantidad personalizada que sea precisa.

TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

- OLIGOTERAPIA EN SFC: Se utilizan el cobre, oro, plata.- HOMEOPATÍA- ACUPUNTURA, etc.

Todos los tratamientos deben estar supervisados por profesionales de la salud.
Nunca te automediques.

Contenido obtenido de la ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA DE CERDANYOLA. http://www.affacc.es/castellano/SFCRONICA.htm

Carta a las personas que no tienen fibromialgia

Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...

-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo.

Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.

-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años.

No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo.

No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.

-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo.

Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa.

Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).

-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina.

Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.

-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer.

Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación.

Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.

-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien.

Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.

-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.

En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos.

Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.

... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.

Documento amplísimo sobre Fibromialgia

En este documento hay una completa investigación sobre la Fibromialgia y posibles métodos de control" de la enfermedad...

http://www.xtec.es/~sreverte/recursos/fibro_reiki_mtc.pdf

Fibromialgia es un dolor real

La fibromialgia genera un dolor real, según una investigación Cada vez más investigaciones revelan alteraciones bioneurológicas en las personas que sufren esta enfermedad. Michigan (Estados Unidos), 30 noviembre 2006 (mpg/azprensa.com) La fibromialgia es un síndrome de dolor debilitante que afecta a entre un 2 y un 4 por ciento de la población. A pesar de que muchas veces esta enfermedad sea diagnosticada de manera equivocada como si fuera artritis o se tratara de un problema psicológico, una investigación realizada por el Sistema de Salud de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) concluye que el dolor que causa esta patología es absolutamente real. “Es hora de superar la retórica sobre si esta condición médica es real, y tratar a estos pacientes de manera seria mientras se descubre más sobre las causas y los tratamientos más efectivos para estos desórdenes”, afirmó Richard E. Harris, investigador de la División de Reumatología del Departamento de Medicina Interna de la Escuela de Medicina de la citada universidad estadounidense. A este estudio, que publica en su edición de diciembre la revista Current Pain and Headache Reports, se suman cada vez más investigaciones sobre la neurobiología de esta enfermedad que apoyan la idea de que el dolor causado por la fibromialgia es real.

Según Harris, su investigación concluye que “la actividad neurológica aumentó” en las personas con esta patología y añadió que “estas investigaciones muestran que los pacientes con fibromialgia tienen anormalidades dentro de las estructuras centrales del cerebro

¿Qué es Fibromialgia?

Fibromialgia significa: "dolor en los músculos, ligamentos y tendones", o sea, en las partes fibrosas del cuerpo.

Se trata de un trastorno común, considerado reumático, que afecta a entre el 2% y el 4% de la población, lo que supone en España más de un millón de personas enfermas de fibromialgia, con una alta prevalencia de mujeres (85%) entre los afectados, y que se puede manifestar a cualquier edad.

La fibromialgia se caracteriza por la presencia de intenso dolor musculoesquelético generalizado y crónico, trastornos del sueño y fatiga que no mejora con el reposo y que no guarda proporción con el esfuerzo realizado. Pueden surgir otros síntomas, tales como hormigueo en las extremidades, trastornos digestivos, trastornos cognitivos, "síndrome seco", ansiedad y depresión entre otros. Los enfermos de FM se quejan de que "les duele todo", notan sus músculos doloridos, y a veces una sensación de quemazón o fatiga muscular.

A pesar de la gran catidad de sintomas que padecen estos pacientes el diagnóstico es clínico pues las pruebas analiticas y radiologicas a que se someten, en general no muestran alteraciones, lo cual se constituye en un aspecto muy frustrante para ellos.

El tratamiento actual del que se dispone tampoco es completamente satisfactorio. Como se ignora cuál es la causa de la enfermedad - aún no se conoce su etiologia - se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que la terapéutica debe dirigirse, con lo cual la mayoría de las veces los tratamientos son sintomáticos. Aun así, la fibromialgia es una enfermedad que se puede controlar.

Para ello es fundamental que exista un buen conocimiento de esta patología en todos los ámbitos que tienen relación con el paciente: médicos de atención primaria, especialistas, familiares, amigos, etc., ya que el apoyo e todos y cada uno de ellos es fundamental para poder hacer un afrontamiento positivo de la enfermedad.

La severidad de los síntomas de fibromialgia es diferente en cada afectado y en cada ocasión. Muchos de los síntomas de esta enfermedad tienen gran similitud con los que caracterizan a otro trastorno: el Síndrome de Fatiga Crónica.


¿Cuál es el pronóstico?

El seguimiento a largo plazo de la FM ha demostrado que se trata de una enfermedad crónica, aunque los síntomas pueden oscilar en severidad a lo largo del tiempo.

El impacto que la FM puede tener sobre las actividades habituales del paciente, incluyendo la capacidad de trabajar, es muy variable dependiendo de cada persona. En general se recomienda que el paciente procure continuar con sus actividades habituales con la mayor normalidad posible, y si trabaja que continúe haciéndolo.

Sin embargo, con frecuencia se deben reducir las actividades diarias, sugiriendo algunos autores que la incapacidad en la FM esta infravalorada por los médicos, pudiendo tener una importancia similar a la presentada en la artritis reumatoide.




¿Cómo se trata la Fibromialgia?

Los tratamientos están dirigidos a reducir el dolor y a mejorar la calidad del sueño. Como el sueño profundo es fundamental para varias funciones del cuerpo humano (tales como reparación de tejidos, regulación de neurotransmisores, hormonas y sustancias inmunológicas) se cree que las alteraciones del sueño tan habituales en pacientes con FM son un factor importante en el mantenimiento de los síntomas de la enfermedad. Por ello, a veces se prescriben dosis bajas de medicamentos que potencian los niveles de serotonina en el organismo (neurotransmisor modulador del sueño, dolor y respuesta inmunológica).

También se prescribe con frecuencia una gran variedad de analgésicos, siendo el más común el paracetamol.

La mayoría de los pacientes, no obstante, necesitarán además de otros tratamientos auxiliares, fisioterapia, ejercicios suaves y/o en piscina, calor local, masajes y otras técnicas prescritas por su médico.


¿Qué causa la Fibromialgia?

Su causa es desconocida. Sin embargo, se cree que puede ser desencadenada por situaciones tales como infecciones virales o bacterianas, un accidente, una enfermedad con dolor prolongado o simultanea, como artritis reumatoide, lupus o hipotiroidismo, una cirugía o un trauma ya sea físico o psicologico. Estos desencadenantes probablemente no causan la FM sino que parecen desencadenar alguna anomalía fisiopatológica latente que ya estaba presente en los pacientes.

Algunas teorías en investigación implican alteraciones de la regulación de neurotransmisores (serotonina), de la función del sistema inmunitario, de la fisiología del sueño o del control hormonal. Además se están utilizando técnicas de imagen para el estudio de funciones cerebrales y análisis virológicos para determinar el papel de las infecciones víricas en la FM. Aunque no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñen un papel muy importante en esta enfermedad. La causa de la FM no es un capitulo cerrado en la medicina, aunque hay que reconocer que en la actualidad sigue siendo un misterio.


Síntomas asociados a la Fibromialgia

DOLOR.- El dolor de la FM suele estar mal delimitado. Los enfermos lo describen como dolor muscular profundo, quemazón, o "como si algo se clavase o quemase". Frecuentemente, el dolor y rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se utilizan de forma repetitiva.


FATIGA.- Este síntoma puede ser leve en algunos pacientes y sin embargo muy severo en otros. A veces se describe como fatiga mental, con sensación de abatimiento general, como si le hubiesen quitado la energía y no pudieran hacer las labores habituales. Otras veces los pacientes la refieren como si tuviesen los brazos y piernas metidos en bloques de cemento.

TRASTORNOS DEL SUEÑO.- La mayoría de los pacientes con FM tienen trastornos del sueño. Se realizo un estudio del sueño mediante un aparato que registra las ondas cerebrales, observandose que los pacientes con Fibromialgia se dormían no sin dificultad, y que su sueño profundo era interrumpido con frecuencia con actividad cerebral de tipo alfa, es decir, como si se despertasen parcialmente, o pasasen la noche con pesadillas. La mayoría de los pacientes con Síndrome de Fatíga Crónica tienen el mismo patrón alfa en esta prueba, mientras que algunos sujetos con FM tienen otros síntomas asociados, tales como apnea nocturna, mioclonías del sueño (movimientos bruscos de brazos y piernas) y bruxismo (rechinar de dientes). El patrón del sueño en pacientes deprimidos es bastante distinto del hallado en pacientes con FM.


SÍNDROME DEL COLON IRRITABLE.- Del 40 al 70% de los pacientes con FM tienen síntomas de colon irritable, tales como estreñimiento alternado con diarrea, dolor abdominal, gases y nauseas.


SÍNDROME TEMPOROMANDIBULAR.-Causa un gran dolor en la cara y cabeza en un 1/4 de los pacientes con FM. Se cree que la mayoría de los problemas que se asocian con este síndrome están relacionados con los músculos y ligamentos que envuelven la articulación, y no con ella misma.


OTROS SÍNTOMAS COMUNES.- Pueden presentarse con mayor frecuencia: menstruaciones dolorosas, dolor torácico, rigidez matutina de articulaciones, alteración cognitiva: de la memoria, atencion o concentración, acorchamiento o punzadas en las manos, calambres musculares, vejiga irritable, sensación de hinchazón en las extremidades, mareos, sequedad de ojos y boca, cambios en la prescripción de gafas, y alteraciones de la coordinación motora.


FACTORES AGRAVANTES.- Los cambios de clima, los ambientes fríos o muy secos, los cambios hormonales, el estrés, la depresión, la ansiedad y el exceso de ejercicio son factores que pueden contribuir a un empeoramiento de los síntomas.

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