Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Daniel 17 de Octubre del 2007 Crónicas del diario de un Espondilitico que lucha contra un cáncer

Presentación del diario siempre me ha gustado escribir mis diarios de mi enfermedad primero lo hice con el de mi Espondilitis anquilosante y después fue con el de mi tratamiento con un agente Biológico llamado Remicade.

Una vez mas empiezo un diario nuevo con la esperanza de poderlo terminar.
Actualmente tengo 53 años y el mes que viene hago 54 padezco una enfermedad llamada Espondilitis anquilosante y una artritis en zonas periféricas enfermedad que muchos médicos la llaman Espondiloartritis anquilosante y séla suele abreviar con las siglas de EA hace aproximadamente 30 años que esta enfermedad me a pareció aunque tardaron años en diagnosticármela con lo que provoco una rápida evolución de la misma lo que ha hecho que llegara a extremos serios hasta el punto de dejarme casi en una silla de ruedas ya que hace algunos años sufrí un grave accidente de circulación el cual hizo que se agravara mi situación y mi enfermedad evolucionara desfavorablemente hacia una situación de dolor y falta de movilidad casi insoportable.

Afortunada mente hace cinco años que me empezó a tratar un nuevo reumatólogo con el cual he seguido barios tratamientos de los cuales iban fracasando y mi enfermedad se hacia resistente a ellos
Por fin mi reumatólogo al cual le doy las gracias por su comportamiento con migo tanto profesionalmente como persona de trato humano con los pacientes, consigue encontrar un tratamiento muy poco experimentado en aquellos entonces y casi abandonado en el día de hoy para la Espondilitis llamado Pabridronato con el cual consigo una recuperación bastante buena con la que me permitió llevar una vida mejor tanto a nivel de dolor como de movilidad, pero esto solo duro alrededor de dos años con lo que repetimos el tratamiento ya que en aquel tiempo no se sabia que resultados podría dar este tratamiento por segunda vez por falta de estudios en aquel momento con la Espondilitis no funciono y rápida mente mi enfermedad volvía a evolucionar y con bastante agresividad, fue en este momento cuando con mi consentimiento mi reumatólogo empezó a ponerme un tratamiento Novedoso y poco experimentado en la Espondilitis anquilosante llamado tratamiento con agentes biológicos Anti TNF siglas en Ingles Factor necrosis tumoral, tratamiento del cual tengo mi diario donde cuento todo el procesamiento y resultados y incidencias que he tenido durante los dos años que he estado con este tratamiento, resumiré en esta presentación de este nuevo diario que estado estos dos años a pesar de algunas incidencias y dolores donde este tratamiento no puede hacer nada bastante bien y he conseguido una buena calidad de vida y poder hacer algunas cosas en mi vida cotidiana de las cuales jamás hubiera pensado que podría volver hacer.

Hace 18 días que me hicieron una colonoscopia debido que hacia tiempo que tenia problemas intestinales serios y en la cual séme practico varias biopsias dando estas positivas de un Carcinoma o sea que padezco de un cáncer en el colon localizado en el sigma el cual esperamos que sea muy localizado y no pase a mayores pero en realidad no lo sabré hasta que me operen y se vea si como esta por la parte de detrás ya que con las pruebas radiológicas no es visible por su localización.

Con lo que a partir de ahora empiezo mis crónicas sobre el diario de cómo me irá con mi Espondilitis y la lucha que tengo que emprender para luchar contra el cáncer ya que para mi enfermedad he tenido que dejar todos los tratamientos y me han tenido que retirar el tratamiento Biológico que hacia con el Remicade que tanto me ayudado estos dos últimos años.

Con este diario en ningún momento pretendo hacer pena o dar compasión a nadie ni ir de victima mi intención es dar fe de una situación con una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante y una lucha por superar un cáncer lo cual todo esto unido puede ser bastante duro de llevar y dar ánimos a las personas que se encuentren en la misma situación de tener que compartir una enfermedad como es la Espondilitis anquilosante o alguna similar con un cáncer y espero que mis vivencias puedan ser de ayuda tanto para saber como reacciona una enfermedad reumatológica de este tipo, tratada por dos años con un agente biológico con sus riesgos y todo juntado con un cáncer, se dice que las personas que tenemos una enfermedad crónica como la espondilitis o algunas similares tenemos algo especial para enfrentarnos al día a día y que soportamos dolores que en otras ocasiones serian muy duros de soportar y a pesar de esto somos personas con un cierto buen humor sabemos echarnos todo al final en un saco.

Por supuesto que para mi esto será algo muy duro quizás más por mi Espondilitis que por el Cáncer con el que tengo que empezar a luchar pero que todo junto puede ser como una bomba.
Pero pienso ponerle como se suele decir un par de huevos mientras pueda para superar esto.

Mis agradecimientos al doctor Manel Ciria el reumatólogo que he tenido hasta hace pocos días y tanto me ayudado en mi espondilitis.


1ª Todo empezó hará unos tres años antes de empezar mi tratamiento con el TNF Remicade con temporadas de fuertes diarreas las cuales desaparecían usando un antidiarreico que me receto mi medico de cabecera durante unos días por lo que no le dimos demasiada importancia, cuando empecé con el Remicade estas diarreas desaparecieron durante tiempo, pero hace aproximada mente como un año que empecé con la necesidad de tener que ir al wc cada día mas veces hasta un total de 10 a 14 veces al día sin tener diarreas mis deposiciones eran en pequeñas cantidades pero en muchas veces al día con los mismos síntomas que se puede tener con un proceso diarreico con dolores en los intestinos y el ano al hacer las deposiciones, en seguida me di cuenta de que algo estaba pasando y lo primero en que pensé fue en la enfermedad de crhon ya que tengo antecedentes en la familia y esta enfermedad esta muy ligada a la Espondilitis.

En el mes de mayo estas deposiciones se convirtieron cada vez que tenia que hacer una deposición en un moco con hilos de sangre que muchas veces hacia sin expulsar heces y otras junto las heces y de expulsión dolorosa en seguida me di cuenta de que algo pasaba y pensé enseguida que podría tener algo mas grave que una enfermedad de crhon por el motivo que estando con el tratamientos del Remicade si fuera un crhon no tendría que tener estos síntomas ya que este tratamiento se usa también para el crhon con lo que acudí a la visita de mi medico de cabecera y este me mando hacer una colonoscopia.

El día 1 de Octubre del 2007 me hicieron la colonoscopia bajo sedación y con antibiótico para prevenir posibles infecciones según el protocolo al estar bajo el tratamiento con agentes Biológicos TNF y casi tres días de ingreso en el hospital, en la colonoscopia se encontró una lesión de unos tres centímetros de longitud localizada en el Sigma y apariencia de una enfermedad inflamatoria intestinal y se extrajeron varias muestras para hacer una biopsia, séme hizo un Tac en el cual no se observaban anormalidades y todos los órganos como hígado y riñones y demás estaban bien y no aparecía nada en el Sigma.

El día 4 de Octubre me llamaba el medico de medicina interna que me realizo la colonoscopia para decirme que los resultados de la biopsia eran positivos en un carcinoma en localizado en el Sigma con lo que yo tenia un cáncer, que fuera a su consulta el mismo día.

Una vez pude leer el informe de la biopsia vi que ponía Biopsia de sigma: material necrotico con restos glandulares sugestivos de carcinoma.
Con lo que le dije como es que pone sugestivo el medico me dijo que no hiciera caso de esto y que era un cáncer con lo que me buscaría un cirujano fuera de mi hospital ya que no hay los medios suficientes como para esta operación, y menos por la situación en la que yo estoy con mi Espondilitis ya que necesito unos cuidados especiales que en mi hospital de mi localidad no me los pueden dar por falta de medios.

He tenido que dejar mi tratamiento para la Espondilitis ya que el Remicade puede ser contraproducente para el cáncer y peligroso para la operación por los problemas de infecciones de igual manera tampoco puedo tomar el inmunosupresor que en este caso es el Arava.

Pedí visita para reumatología para poner al corriente a la nueva reumatóloga que acaba de entrar en el hospital en el lugar del reumatólogo que he tenido durante los últimos cinco años, y la informo enseñándole los resultados de la biopsia mi sorpresa fue cuando los leo y me dice bueno esto no quiere decir que tengas un cáncer ya que es sugestivo de carcinoma y no lo afirma, mi respuesta fue pues el medico X me asegurado que tengo un cáncer maligno con lo que rápida mente cambia de tema y se dedica hacer el informe para farmacia para que me sea retirado el Remicade.

Le digo que me preocupa que mi Espondilitis haga de las suyas sin el tratamiento y su respuesta fue que cuando me pongan la quimioterapia igual me la deja frita la Espondilitis, ya que hace un efecto como un inmunodepresor.

Le hice varias preguntas sobre que me podía tomar de momento si tenía brotes de mi Espondilitis y me dijo que algún calmante como el Tramadol calmante que por otra parte hace años que estoy tomando a demás de todo lo otro para mi Espondilitis, le pido un informe completo sobre mi historial para podérselo enseñar a los médicos que me manden a operar y a oncología y me dice que no me lo puede hacer porque no conoce mi historial ya que el historial que tengo en este servicio de reumatología ella no lo conoce todo por no tener que dedicar un rato a leerse los informes del reumatólogo que yo tenia antes y esto que le dije que lo hiciera con tiempo y me lo dejara en atención al paciente, con lo que acaba cogiendo un papel cualquiera y solo se digna a escribirme.

Paciente con Espondilitis anquilosante con tratamientos con dos años con Remicade con esto da por terminada mi visita en reumatología hasta después de mi operación y si mientras tanto tengo problemas con mi Espondilitis que me fastidie.


2ª- Día 23 de octubre del 2007 hoy me hecho una ecografía intestinal en la cual todos los órganos se ven bien y no hay nada a afectado por el cáncer,

Día 24 de octubre del 2007 esta tarde estado en el medico de medicina interna el cual me a dado los papeles y todas las pruebas hechas asta el día de hoy me ha dado cita para el cirujano para el día 25 en el hospital universitario del Arnau de vilanova Situado en Lleida a unos 130 kilómetros de mi localidad, lo que he solicitado en el asistente de la Seguridad social que me faciliten un medio de trasporte considerando que tengo una incapacidad absoluta para todo tipo de trabajo y una incapacidad reconocida por la generitat de Catalunya debido a mi Espondilitis la cual no me permite viajar de cualquier manera y estar largos periodos de tiempo de pie hi hace días que estoy en pleno brote ya que estoy sin la medicación adecuada que he tenido que suspender a causa del cáncer, partiendo de la base que para desplazarme desde ni localidad de residencia a Lleida donde tengo que ir solo hay un coche de línea que hace el trayecto este sale a las seis de la mañana y para la vuelta a las cuatro de la tarde sale de Lleida haciendo paradas en todos las poblaciones a su paso con mis diarreas y la necesidad que tengo de ir al WC cada dos por tres en imposible que viaje en malas condiciones en un coche de línea, y como ciudadano creo que no tengo la culpa de que en mi localidad no estén preparados ni tengan los medidos necesarios en sanidad para atenderme considero que son ellos los que deben de poner los medios necesarios sin perjuicio del enfermo tanto en mi caso como en los otros posibles.

Después de entregar todos los papeles y justificantes médicos junto con los de mi invalidez la seguridad social me ha negado el servicio de trasporte según ellos solo pagan el trasporte en un taxis en casos de quimioterapia radioterapia y diálisis, con lo que tendré que buscarme la vida por mi parte y pagar casi 100 Euros entre viajes y comida para la visita, creo que es un caso de poca vergüenza por parte de las administraciones las cuales solo saben llenarse la boca con el estado de bienestar y gastarse el dinero de los contribuyentes en sus campañas políticas y en sus recepciones.

Pienso denunciar este caso en todos los órganos oficiales de la Generitat de Catalunya y donde sea para que se haga publica la desigualdad y discriminación entre los ciudadanos que somos sometidos dependiendo de la localidad donde se resida.




3ª- Día 25 de Octubre del 2007 Hoy ha sido mi primera visita con el cirujano me ha parecido buena persona y buen profesional, después de mirar todos los informes y pruebas que le llevado de mi hospital me ha hecho un reconocimiento medico uno de los cuales a sido un tacto anal y a podido tocar el tumor con la punta del dedo por cierto que esto duele bastante, luego me ha dicho que si lo puede tocar no entiende como no se ve en el tac que me mandaron hacer en mi hospital por lo que no es posible que este tac este bien hecho y como hay dudas debido a que solo le podido llevar los resultados ya que las placas me las han extraviado en mi hospital y nadie sabe donde están, me repite uno el y me hacer una analítica tumoral ya que antes de operar quiere saber su localización exacta Me ha dado la próxima visita para el día 8 de Noviembre.

Día 26 de Octubre empezado a mandar mi carta de denuncia a todos los foros y asociaciones de espondilitis y a los medios de comunicación por negarme la seguridad social el medio de trasporte desde ni localidad a la capital de Lleida.

Día 8 de Noviembre del 2007 He pasado mi segunda visita con el cirujano hemos estado mirando los resultados del tac que el me hizo hacer donde se puede ver perfectamente el tumor que esta localizado mucho mas debajo de lo que en principio perecía con la coloscopia por lo que es mas un cáncer colon rectal que del sigma como en principio parecía por la colonoscopia, de momento no tengo afectado ningún órgano ni hígado ni nada.

Nada más ver el tac mi cirujano me ha dicho que en el sitio que esta el tumor localizado cambia todo el procedimiento por el que me mandaron a el ya que no es operable de momento ya que hay que empezar con la radioterapia y la quimioterapia para disminuirlo o bien hacer que desaparezca el tumor y una vez me recupere del tratamiento pasar por la operación que en principio no tiene nada que ver esta operación con la que séme tenia que hacer en un principio ya que son dos técnicas completamente diferentes.

Estoy a la espera de hacerme una resonancia magnética para ver con más exactitud la localización y el tamaño como el grado en que se encuentra el tumor, y tengo visita el día 22 de Noviembre con el cirujano que después de esta visita me mandara al Oncólogo.

Dice el cirujano que es una lastima los días que hemos perdido por culpa de los informes que le lleve de mi hospital ya que de saber exacto la localización y haberse visto algo en el tac que me hicieron en mi hospital podríamos haber adelantado mucho trabajo y no tener esta perdida de tiempo que en esta enfermedad el tiempo es oro.

Mis comentarios particulares sobre lo ocurrido. Pues pienso que menos mal que en mi hospital no podían operarme y decidieron mandarme fuera de mi localidad por que si llegan a realizarme la operación no hubiera servido de nada y solo hubiera sido una cagada mas de las muchas que se realizan cada día cuando no se tienen los conocimientos ni los medios adecuados.

La seguridad social sigue sin querer pagar los gastos de desplazamiento sanitario des de mi localidad a la ciudad de Lleida donde tengo que ir para ser atendido, menos mal que mi medico de cabecera regreso de las vacaciones y me solicito una ambulancia para que me llevara a la visita en Lleida haciendo la solicitud poniendo paciente que tiene que pasar visita cirugía oncológica en Lleida debido a su estado clínico no es posible trasporte convencional.